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Nr. 24 (Dezember 2003)

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Das Wichtigste im Überblick

BIOSKOP-Schwerpunkt

Seltene Erkrankungen und »Orphan Drugs«

Als »selten« gilt in Europa eine Erkrankung, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Menschen im Laufe ihres Lebens trifft. Über 5.000 seltene Leiden soll es geben. »Ihre häufigste Ursache«, behauptet das Bundesforschungsministerium (BMBF), »sind Fehler im Erbgut.«
Das BMBF hat nun zehn »Netzwerke zu seltenen Erkrankungen« etabliert – um PatientInnen und Körpersubstanzen zu erfassen, “Krankheitsgene« zu identifizieren und klinische Studien zu stimulieren. Verheißen werden Gentherapien und neue Medikamente – vorausgesetzt, viele PatientInnen machen mit. Darauf hoffen nicht nur GenforscherInnen, sondern auch Pharmafirmen. Denn die Produktion von »Orphan Drugs«, also von Arzneien gegen seltene Erkrankungen, kann ein einträgliches Geschäft sein.

BIOSKOP gibt Einblicke in Strategien und Ziele der “Netzwerke zu seltenen Erkrankungen«. Und BIOSKOP informiert über Anreize für die Pharmaindustrie, die sie dazu bewegen sollen, »Orphan Drugs« zu entwickeln.


Lobbying

PatientInnengruppen und Pharmafirmen arbeiten immer häufiger zusammen

Es ist unübersehbar: Zunehmend kooperieren PatientInnen- und Selbsthilfeorganisationen mit Pharmaunternehmen, PR-Agenturen und internationalen Akteuren. Dabei fließen nicht nur Sponsorengelder aus den Konzernetagen. Einige Gruppen wurden sogar auf Initiative von Firmen kreiert.

BIOSKOP nimmt einige Beispiele von Kooperationen ungleicher Partner unter die Lupe. Und BIOSKOP beleuchtet, was sich hinter der von PR-Leuten und Firmen verfolgten »Strategie der Dritten Partei« verbirgt.


Euthanasie

Beihilfe zur Selbsttötung und »Terminale Sedierung« als ärztliche Handlungen?

In der Schweiz bieten »Sterbehilfe«-Organisationen seit Jahren Beihilfe zur Selbsttötung als Dienstleistung an. Die schweizerische Ärzteschaft hat diese Praktiken bisher offiziell abgelehnt. Nun scheinen ihre RepräsentantInnen einen Kurswechsel einleiten zu wollen – per Richtlinie, die MedizinerInnen vorschreiben will, unter welchen Bedingungen sie Selbsttötungen wie unterstützen sollen. In Deutschland ist »ärztliche Beihilfe zur Selbsttötung« noch tabu, hier propagiert die »Sterbehilfe«-Lobby neuerdings eine vergleichsweise unbekannte Euthanasie-Variante: die »terminale Sedierung«.

BIOSKOP erläutert den Richtlinienentwurf der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften und empfiehlt der SAMW dringend, an der kategorischen Ablehnung der Suizidbeihilfe festzuhalten. Und BIOSKOP hat eine Werbeveranstaltung zur »terminalen Sedierung« besucht.


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+ BIOSKOP Leitartikel: Paradoxien in der Gesundheitsgesellschaft
+ Genetische Diagnostik: Das Regime des Risikos
+ Biopolitik: Subjekt Embryo?
+ Stammzellforschung: Bioethiker laden zur »Bürgerkonferenz«
+ Neugeborenenscreening: Verbleib der Restblutproben ungeregelt
+ Unterschreiben gegen Biowaffen
+ Resolution gegen »Sterbehilfe«
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