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> Es gibt viele Gründe …
… BioSkop zu fördern!
Rolf Blaga
Selbsthilfe-Aktivist, Berlin
»Ich spende für BioSkop, weil ich AutorInnen unterstützen will, die sich kritisch mit Gesundheitsthemen beschäftigen, über die ich woanders nichts erfahre.«
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BioSkop AGENDA
> Sterbe-Planung? Assistierter Suizid, Euthanasie?
> Ersatzteillager Mensch
> Repromedizin und Menschenrechte
> Selektive Tests / Pränataldiagnostik
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Corona-Virus?
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NEU: newsletter Behindertenpolitik Nr. 92
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> Doku erschienen
Zwischen Planungs-sicherheit und Sorge-gesprächen
Wer in einem Pflegeheim oder in einer Behinderteneinrichtung lebt, soll künftig gezielt dazu bewegt werden, eine Patientenverfügung zu erstellen. Darauf zielt die »Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase«, eingeführt mit dem Hospiz- und Palliativgesetz – als bezahlte Leistung der Krankenkassen.
Hintergründe und individuelle wie gesellschaftliche Risiken solcher Planungsprogramme wurden im September im Rahmen einer Tagung in Münster unter die Lupe genommen.
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> Tagungsdoku
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Pharmasponsoring ärztlicher Fortbildungen
Der exklusive Transparenz-Kalender von BioSkop auf einen
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Großforschung mit Genanalysen und Biobank
Wem nützt die »Nationale Kohorte«?
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> Es gibt viele Gründe …
… BioSkop zu fördern!
Heidrun Sudhoff
Reha-Beraterin (i.R.), Referentin für Frauenfragen in Bildung, Kultur und Politik, Dortmund
»Ich fördere BioSkop, weil ich als Gründungsmitglied seit nun schon 20 Jahren das Pflänzchen BioSkop gedeihen sehe. Der kontinuierliche, unerschrockene, kritische Journalismus zu frauen- und behindertenpolitischen Themen ist einfach toll.«
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beobachtet – berichtet
Who is Who?
> bedenklich
Sponsoring, Werbung, Interessen-Konflikte
PatientInnen und Pharmaindustrie
> bedenkenswert
Checkliste für PatientInnen aus der Broschüre Ungleiche Partner
> Hintergrundbericht
Selbsthilfe soll transparenter werden
+++ 2. Auflage +++
Ungleiche Partner
Patientenselbsthilfe und Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitssektor
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Sie können BioSkop unterstützen!
BLUT UND GEWEBE
sind für GenforscherInnen und Pharmafirmen eine wertvolle Ressource. Gesammelt und verwertet werden Proben oft auch für kommerzielle Zwecke – häufig ohne Wissen der PatientInnen. Mit der Aktion Biobanken? Nicht mit uns! will BioSkop für Transparenz sorgen.
SIE können
mitmachen!
// Aktueller Flyer
Nachdenken über Organspende
Die Transplantations-Medizin und ihre Akteure sind umstrittener denn je. Um aufzuklären und Diskussionen anzuregen, haben BioSkop, Hospizvereinigung OMEGA und Arbeitskreis Frauengesundheit gemeinsam ein neues Faltblatt erstellt.
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+ Flyer hier downloaden
++ Gedrucktes Faltblatt bestellen
+++ Hintergrundinformationen lesen
Sie können BioSkop unterstützen!
// Patientenverfügung
Hilfreiche oder gefahrvolle Vorsorge?
Patientenverfügungen sollen selbstbestimmtes Sterben ermöglichen. Können die Papiere halten, was ihre Befürworter versprechen? Was bedeutet ihre vom Bundestag beschlossene, gesetzliche Verbindlichkeit für Kranke, Ärzte, Pflegende, unsere Gesellschaft? Antworten, Denkanstöße, Tipps im aktuellen Info-Faltblatt Hilfreiche oder gefahrvolle Vorsorge? hier online
+ Gedruckte Faltblätter bitte telefonisch bestellen bei BioSkop, Telefon (0201) 5366706 oder online anfordern
++ Hintergründe und fundierte Recherchen über Patientenverfügungen finden Sie HIER
Anlageträger-Screening in der »Vor-Schwangerschaft«
Genetische Risiko-Prävention
Von PETER WEHLING
(März 2016) Der sogenannte PraenaTest, ein nichtinvasiver Bluttest zur Feststellung von Trisomien bei Föten, wird intensiv und kontrovers diskutiert. Öffentlich kaum beachtet werden dagegen Entwicklung und beginnende Vermarktung von erweiterten Anlageträger-Screenings. Dabei können auch diese neuartigen genetischen Testverfahren erhebliche gesellschaftliche Auswirkungen haben – und unter Umständen zu einer dramatischen Ausweitung vorgeburtlicher Selektion führen.
- Warnung vor Jolie-Effekt
- Das Gesetz und die Praxis
- Informierte Screening-Ärzte?
- Genanalysen im Angebot
- Gendiagnostik-Kommission
- Prognoseindustrie: Markttaugliche »Lebensmuster«?
- Neugeborenenscreening Vorrang für den Datenschutz?
- Geplantes Gentest-Gesetz
- Das Regime des Risikos
- Ein konstruktiver Vorschlag
- Probelauf für Massen-Gentests
- »DNA-Diagnose bringt beträchtliche Einsparungen«
- DNA-Chips: Technologie für Massen-Tests
Gentests
Gentests und Brustkrebs
Warnung vor Jolie-Effekt
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2013) Nach einer Genanalyse ließ sich Hollywood-Star Angelina Jolie »vorbeugend« beide Brüste entfernen. Dieses Ereignis machte weltweit Schlagzeilen. Der Arbeitskreis Frauengesundheit warnt »vor vereinfachenden Sichtweisen auf komplexe medizinische Eingriffe«.
Fragwürdige Einwilligungspapiere
Das Gesetz und die Praxis
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2012) Wenige Tage nach Geburt ihres Babys werden Eltern um Zustimmung für eine Blutentnahme beim Neugeborenen gebeten – zwecks Testung auf Stoffwechsel- und Hormonstörungen. Genügen die Vordrucke für Einwilligungserklärungen den datenschutzrechtlichen Vorgaben?
Neugeborenenscreening
Informierte Ärzte?
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2011) Genetische Proben von Neugeborenen sind »unverzüglich zu vernichten«, sobald sie nicht mehr benötigt werden. Nicht allen ÄrztInnen scheint die geltende Rechtslage bewusst zu sein. Ein Fall aus Hamburg.
Direktvermarktung
Genanalysen im Angebot
Von ERIKA FEYERABEND
(September 2010) Ein neuer Bericht über Direktvermarktung von Gentests ist in den USA erschienen, Kernergebnis: Die Tests sind irreführend und wenig nützlich. Hierzulande fehlt eine Untersuchung der einschlägigen Firmenlandschaft, die ihr Geschäft vornehmlich via Internet betreibt.
Gendiagnostik-Kommission
Viele Fragen, kaum Antworten
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2010) Ohne großes Aufsehen hat das Bundesgesundheitsministerium die Mitglieder der neu geschaffenen Gendiagnostik-Kommission (GEKO) berufen. Woran arbeitet dieses Gremium gerade? Welche Interessen verfolgen ihre Mitglieder?
Prognoseindustrie
Markttaugliche »Lebensmuster«?
Von ERIKA FEYERABEND
(September 2005) Unternehmen preisen im Internet DNA-Analysen an, etwa um »Risiken« für Osteoporose, Fettleibigkeit u.a. zu bestimmen. Zielgruppe sind besorgte SelbstzahlerInnen und junge Eltern.
Neugeborenenscreening
Vorrang für den Datenschutz?
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2005) Datenschützer schlagen Alarm. Fast alle Eltern lassen das Blut ihres Neugeborenen auf seltene Erkrankungen testen. Meist wissen sie nicht, dass dieses Blut aufbewahrt werden kann, um der Forschung zu dienen.
Geplantes Gentest-Gesetz
Nach den Wünschen von Kassen, Forschern und Firmen
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2004) Das Bundesgesundheitsministerium hat angekündigt, 2005 ein Gesetz zur genetischen Diagnostik ins Parlament einzubringen. Bislang kursiert ein »Diskussionsentwurf«.
Genetische Diagnostik als moralische Technologie
Das Regime des Risikos
Von THOMAS LEMKE
(Dezember 2003) GenforscherInnen machen Gene für immer mehr Krankheiten (mit-)verantwortlich. BioethikerInnen propagieren – passend zum neo-liberalen Politikmodell – »genetische Eigenverantwortung«. Gendiagnostik wird zur moralischen Technologie.
Gentests
Ein konstruktiver Vorschlag
Von UTE BERTRAND
(März 2002) Gentests sind wenig aussagekräftig. Vor diesem Hintergrund empfiehlt unsere Autorin: Testergebnisse sollen ausschließlich mündlich und nur an die getestete Person weitergegeben werden dürfen.
Reihenuntersuchungen
Probelauf für Massen-Gentests
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2001) Eine Krankenkasse und Humangenetiker aus Hannover wollen den ersten Massen-Gentest in Deutschland etablieren. Für Akzeptanz soll ein Modellversuch mit 10.000 freiwilligen TeilnehmerInnen sorgen.
Screening-Programme
Gesundheitsökonomen: »DNA-Diagnose bringt beträchtliche Einsparungen«
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2000) »Die DNA-Diagnose bringt beträchtliche Einsparungen«, meinen Rotterdamer Gesundheitsökonomen. Ähnlich sehen es Forscher, die für die EU einen Bericht über genetische Screening-Programme erstellt haben.
DNA-Chips
Technologie für Massen-Tests
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 1999) Gentests sind bisher auf die Prognose eines bestimmtes »Krankheitsrisikos« begrenzt und relativ teuer. Das soll sich ändern: Als technologischer Schlüssel für Massen-Gentests gilt der »DNA-Chip«.