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Hämochromatose

Wer an Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) leidet, kann das in der Nahrung aufgenommene Eisen nicht normal verwerten. Dadurch steigt der Eisenspiegel im Blut unnatürlich hoch an, das überschüssige Eisen lagert sich schleichend in den Organen ab – vor allem in Leber, Bauchspeicheldrüse, Nieren und Herz. Bei schwerem Krankheitsverlauf können lebensbedrohliche Spätschäden wie Leberzirrhose oder –krebs eintreten.

Als Ursache der Stoffwechselkrankheit gilt eine angeborene Genmutation, die – statistisch gesehen – bei einer von 400 Personen vorliegen soll. Wer diese Gen-Veränderung hat, wird in der Regel trotzdem nicht krank: Nur bei jedem zehnten Anlageträger, so der gegenwärtige Stand in der wissenschaftlichen Literatur, tritt die Krankheit auch auf – und zwar unterschiedlich schwer. In der Regel passiert dies erst relativ spät, und zwar zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr.




KLAUS-PETER GÖRLITZER, Journalist und redaktionell verantwortlich für BIOSKOP


Probelauf für Massen-Gentests

  • Krankenkasse bietet »Hämochromatose-Screening« an

aus: BIOSKOP Nr. 13, März 2001, Seiten 14+15

Eine große Krankenkasse und Humangenetiker aus Hannover wollen den ersten Massen-Gentest in Deutschland etablieren. Die notwendige Akzeptanz soll vorab ein Modellversuch mit 10.000 freiwilligen TeilnehmerInnen herstellen. Derweil erwägt das Bundesjustizministerium, der Versicherungsbranche die Nutzung von Gentest-Ergebnissen zu verbieten.

Ingo Kailuweit ist Vorstandsvorsitzender der Kaufmännischen Krankenkasse (KKH), Jörg Schmidtke leitet das Humangenetische Institut der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Beide, den Kaufmann und den Professor, verbindet ein gemeinsames Interesse: Sie wollen der Öffentlichkeit die »Chancen der Humangenetik in der Medizin verdeutlichen«. Zu diesem Zweck haben sie den Modellversuch »Hämochromatose-Screening« initiiert, bei dem bis Ende des Jahres 10.000 Freiwllige mitmachen sollen.

Bei einer Pressekonferenz am 19. Februar 2001 warben Kailuweit und Schmidtke für ihr Projekt und riefen die Versicherten auf, sich kostenlos per Gentest auf die Anlage für Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) checken zu lassen. Die MHH leistet die Analyse der Blutproben, die KKH trägt die Kosten in Höhe von 100.000 DM. Sollte das »Projekt erfolgreich verlaufen«, wolle man sich gemeinsam dafür einsetzen, dass der Hämochromatose-Test als Reihenuntersuchung in den regulären Leistungskatalog auch der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen wird.

Humangenetiker Schmidtke erkärte, der Hauptnutzen der Reihenuntersuchungen liege darin, noch vor Ausbruch schwerwiegender Symptome gezielt Maßnahmen zur Vorbeugung, Frühdiagnose und Behandlung der Hämochromatose einleiten zu können. Wer die Anlage für die Eisenspeicherkrankheit trage, dem müsse regelmäßig Blut entnommen und dabei überschüssiges Eisen entzogen werden; auf diese Weise könnten Organschäden von vorneherein vermieden werden. Allerdings vergaß der Professor zu erwähnen, dass das Vorliegen der Gen-Mutation keineswegs bedeutet, dass der Betroffene zwangsläufig an Hämochromatose erkranken wird.

Die Sorge ums Geld scheint ohnehin hinter dem Modellprojekt zu stehen.

Dass es bei dem Projekt offensichtlich nicht nur um das Wohl der TeilnehmerInnen gehen soll, machen die weiteren »Zielsetzungen« deutlich, mit denen Schmidtkes Humangenetiker-Kollege Manfred Stuhrmann-Spangenberg die Notwendigkeit der Studie begründete: Überprüft werden sollen mit dem Modellversuch auch die »Validität der angewandten Testverfahren« sowie die »klinische Relevanz des Testergebnisses«.

Die Erforschung und Entwicklung eines Medizinproduktes sei nicht Aufgabe einer Krankenkasse und dürfe von ihr nicht bezahlt werden, hat die Hamburger Professorin Regine Kollek in der Frankfurter Rundschau kritisiert. Doch die Stimme der Molekularbiologin, die auch Vorsitzende des Ethik-Beirates beim Bundesgesundheitsministeriums ist, blieb ungehört; die KKH will gern zahlen und mit den eingesetzten Mitgliederbeträgen – das sind auch zwei erklärte Ziele der Studie – Mitmachbereitschaft zum Massen-Gentest sowie die Kosten desselben abchecken.

Die Sorge ums Geld scheint ohnehin hinter dem Modellprojekt zu stehen. Auf die Frage, was die KKH zur Einführung der Gentests bewogen habe, sagte Vorstandsvorsitzender Kailuweit der Frankfurter Allgemeinen Zeitung (22. Februar 2001) jedenfalls: »Durch enge Kontakte zu den gesundheitsökonomischen Instituten an den Hochschulen in Hannover wurden wir auf die Problmatik aufmerksam. Eine Studie der Universität Hannover untersucht den Nutzen eines Screenings auf Hämochromatose und kommt zu dem Ergebnis, dass die Reihenuntersuchung darauf eine ausgesprochen kosteneffektive Maßnahme darstellt.« Bei der »Studie« handelt es sich um die Habilitationsschrift »Gendiagnostik. Versicherung und Gesundheitswesen«, die der Versicherungswissenschaftler Oliver Schöffski im Jahr 2000 vorgelegt hat.

Wer irgendwann freiwillig einen Gentest hat vornehmen lassen, muss dem Versicherer das Resultat mitteilen. Das gilt auch für Ergebnisse aus Modellversuchen

Der angekündigte Modellversuch hat die Diskussion um gesetzliche Regeln für Gentests, die seit Anfang der neunziger Jahre immer mal wieder geführt wird, erneut aufflammen lassen. Anfang März sagte Bundesjustizministerin Herta Däubler-Gmelin (SPD) in einem Interview mit der Zeitung Die Woche: »Ich halte die österreichische Regelung in der Tat für wegweisend.« In Österreich verbietet Paragraf 67 des Gentechnikgesetzes seit 1994 Versicherungen und Arbeitgebern, Ergebnisse von Genanalysen »zu erheben, zu verlangen, anzunehmen oder sonst zu verwerten«. Däubler-Gmelin ließ aber offen, ob und wann es in Deutschland zu einem allgemeinen Verwertungsverbot von Gentests kommen werde. Eine Kommission arbeite seit neun Monaten an der Reform des Versicherungsvertragsrechts, mit Ergebnissen sei aber nicht vor 2002 zu rechnen, hieß es aus dem Bundesjustizministerium. In dieser Legislaturperiode werde aber kein Gesetz mehr vorgelegt, das Versicherern die Nutzung von Gentest-Ergebnissen verwehrt.

Trotzdem reagierte die Branche aufgeschreckt. »Wir werden uns vehement gegen eine Gesetzesänderung in diese Richtung wehren«, versicherte Gabriele Hoffmann, Sprecherin des Gesamtverbandes der Deutschen Versicherungswirtschaft (GDV). Spitzenvertreter der Assekuranzen waren bereits im Oktober 2000 bei der damaligen Gesundheitsministerin Andrea Fischer (Grüne) vorstellig geworden, um die Beibehaltung des rechtlichen Status Quo anzumahnen.

Das geltende Versicherungsvertragsgesetz erwähnt Gentests zwar nicht ausdrücklich, verlangt aber, dass InteressentInnen vor Abschluss einer Kranken- oder Lebensversicherung alle Informationen über Gesundheitszustand und Krankengeschichte offenbaren müssen. Wer irgendwann freiwillig einen Gentest hat vornehmen lassen, muss dem Versicherer das Resultat mitteilen. Das gilt auch für Ergebnisse aus Modellversuchen.

© Klaus-Peter Görlitzer, 2001
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