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Schwerpunkt

Begehrte Daten und Bioproben

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»Datenspende« für die Forschung

Breite Zustimmung?

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2020) Wer in einem Universitätsklinikum behandelt wird, gilt hierzulande künftig als potenzieller Datenspender. Alle PatientInnen sollen nach ihrer Aufnahme routinemäßig gebeten werden, persönliche Daten und Körpersubstanzen pauschal für »medizinische Forschungszwecke« bereitzustellen und diese über Jahrzehnte speichern und lagern zu lassen. Für die verbindliche Erklärung der Einwilligung gibt es einen »Mustertext«. Das Papier besagt aber nicht, um welche Studienprojekte es sich jeweils handelt – und welche WissenschaftlerInnen, Unternehmen und Auftraggeber daran beteiligt sind.

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Big Data, Ethikrat, »Nationale Kohorte«

Informierte Einwilligung?

Von WOLFGANG LINDER
(März 2019) »Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung« heißt eine Stellungnahme des Deutschen Ethikrats, veröffentlicht Ende 2017. Die Expertise erläutert, wie Selbstbestimmung rechtlich möglich sein soll für Menschen, die Gesundheitsdaten und molekulargenetisch analysierbare Bioproben wie Blut und Speichel für Forschungsprojekte zur Verfügung stellen. Deutschlands größte Biobank ignoriert die Vorschläge des Ethikrates.

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Psychiatrische Biomarker-Forschung

Die Personalisierung der Depression

Von JONAS RÜPPEL und LAURA SCHNIEDER und THOMAS LEMKE
(September 2018) In der psychiatrischen Forschung und Praxis hat sich ein neues Leitbild etabliert: die Vision einer Personalisierten Psychiatrie. Verbunden ist damit das Versprechen, Diagnosen und Behandlungen zu entwickeln, die auf die individuellen Besonderheiten der Patient*innen abgestimmt sind. So sollen Therapien effektiver werden – und die volkswirtschaftlichen Kosten psychischer Erkrankungen sinken.

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Ethikrat und Big Data

Im Interesse der Forschung

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2017) Der Deutsche Ethikrat hat eine 200 Seiten dicke Stellungnahme zu »Big Data und Gesundheit « vorgelegt. Das Papier, adressiert vor allem an die Politik, zielt auf Veränderung datenschutzrechtlicher Bestimmungen – tendenziell im Interesse medizinischer und genetischer Forschung. Die Empfehlungen stellen bisher geltende Grundsätze in Frage, insbesondere das Prinzip, dass persönliche Daten nur für denjenigen Zweck und in dem Zusammenhang genutzt werden dürfen, für den sie erhoben und gespeichert worden sind.

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Nationale Kohorte

Aufbruch in die nächste Phase

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2017) Lange nichts mehr von der Nationalen Kohorte gehört und gelesen? Das könnte auch daran liegen, dass sich dieses Großprojekt zwecks massenhafter Sammlung von Gesundheitsdaten und Biomaterialien Anfang 2016 umbenannt hat; man will inzwischen offiziell »NAKO Gesundheitsstudie« heißen. ProbandInnen und Interessierte sollten die NAKO-Vordrucke zur Einwilligung sowie die Broschüre mit Informationen für TeilnehmerInnen ganz genau anschauen.

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CRISPR-Cas9

»Kranke« Genome heilen?

Von ISABELLE BARTRAM
(Dezember 2016) Die Zeit von CRISPR-Cas9, der neuen Genome-Editing-Technik, ist auch die Zeit einer Krise des Journalismus, dem die zunehmende Ökonomisierung des Wissenschaftssystems gegenübersteht. Kein Wunder, dass sich ein Großteil der Berichterstattung eintönig unkritisch liest und uns ein neues Zeitalter der Krankheitsheilung und Welthungerlösung verspricht. Was ist tatsächlich neu an CRISPR-Cas9? Welche Potenziale, Interessen und Risiken gibt es?

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Nationale Kohorte

Zustimmung ungewiss

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2015) Die 18 Studienzentren der Nationalen Kohorte (NAKO) wollen Daten und Körpersubstanzen von 200.000 ProbandInnen gewinnen. Ungewiss ist, wie groß oder klein der Zulauf tatsächlich ist, die NAKO-Zentrale veröffentlicht bisher keine deutschlandweiten Zahlen. Noch scheint die Akzeptanz eher niedrig zu sein – und die Einwilligungsmodalitäten sind fragwürdig.

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Nationale Kohorte

Öffentliche Debatte erforderlich

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2014) Am 10. November wurde in Essen der offizielle Auftakt der »Nationalen Kohorte« gefeiert. Dagegen warnen KritikerInnen eindringlich vor dem Großforschungs- und Biobanken-Projekt und fordern eine öffentliche Diskussion über Ziele und Hintergründe der Sammlung von Daten und Bioproben in beispiellosem Umfang.

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Großprojekt wirbt Probanden – und sammelt Blut und Daten

Wem nützt die »Nationale Kohorte«?

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2014) Die Vorarbeiten begannen 2009, jetzt wird es ernst: 200.000 Frauen und Männer sollen »rekrutiert« werden, um der Wissenschaft freiwillig und langfristig zu dienen: Die ProbandInnen, genannt »Nationale Kohorte«, werden regelmäßig an 18 kooperierenden Studienzentren medizinisch untersucht – und sie stellen Körpersubstanzen für eine zentrale Biobank zur Verfügung. Wem nützt das?

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Über »Leben« und Macht in Biomaterialbanken

Phantome der Souveränität

Von MARKUS JANSEN
(März 2013) Biobanken sollen Übersicht und Transparenz im Kampf gegen »Volkskrankheiten« erzeugen. In sogenannten »Kohorten« werden Hunderttausende »rekrutiert«, um der medizinischen Forschung umfassendes Biomaterial zur Verfügung zu stellen. Biopolitische Souveränität wird dabei neu definiert.

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Daten und Proben von 200.000 Menschen

Nationale Erfassung

Von UTA WAGENMANN
(Dezember 2011) Die britische UK Biobank provozierte jahrelange Auseinandersetzungen. Eher unauffällig geht 2012 ein ähnliches Großprojekt in Deutschland an den Start: die »nationale Kohorte«. Daten und Bioproben von 200.000 Menschen sollen bundesweit für noch unbestimmte Forschungsprojekte gesammelt und mindestens 20 Jahre gespeichert werden.

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Großforschungsprojekt in Leipzig

Biobank LIFE – »einzigartig«

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2011) »Einzigartig« nennt die Uni Leipzig ihr Großforschungsprojekt LIFE: 120 Wissenschaftler wollen rund 30.000 Kinder und Erwachsene körperlich und genetisch untersuchen; pro Proband sollen bis zu 1.000 Daten erhoben und elektronisch gespeichert werden. Wer mitmacht, spendet auch Körpersubstanzen – zwecks Einlagerung in eine Biobank.

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»Netzwerk Mentale Retardierung«

Stoff für Spekulationen

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2010) 4,1 Millionen Euro hat das Wissenschaftler-Netzwerk »Mentale Retardierung« (MRNET) seit April 2008 vom Bundesforschungsministerium erhalten. Die Humangenetiker, die genetische Ursachen geistiger Behinderung finden wollen, müssen sich ab Frühjahr 2011 neue Finanziers für ihre umstrittene Studie suchen.

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Biobanken und Datenschutz

Transparenz gefordert

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(September 2009) Blut, Zellen und Gewebe sind für Genforscher eine wertvolle Ressource. Deshalb werden sie gezielt von Kliniken und Pharmafirmen in sogenannten Biobanken gesammelt – oft ohne ausreichende Information der betroffenen Spender. Datenschützer fordern Transparenz und verbindliche Regelungen.

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Biobanken

200.000 Freiwillige gesucht

Von UTA WAGENMANN
(Dezember 2008) Unter Federführung des Helmholtz-Zentrums soll Deutschlands größte Biomaterialbank aufgebaut werden. Ab 2012 werden dafür medizinische Proben und Daten von 200.000 Freiwilligen gebraucht.

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SESAM vor dem Aus

Etappensieg für KritikerInnen?

Von UTA WAGENMANN
(Juni 2007) Die großspurige Langzeitstudie SESAM der Universität Basel könnte scheitern: Die zuständige Ethikkommission macht unbequeme Auflagen.

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Biobank der Blutspender


»Weltweit einmalige Ressource«

Von UTA WAGENMANN
(Dezember 2006) Von der »Biobank der Blutspender« wollen das Bayerische Rote Kreuz, ForscherInnen und Unternehmen profitieren. Geschäftsgrundlage ist der Altruismus von BlutspenderInnen.

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Großbritannien

500.000 Freiwillige gesucht

Von HELEN WALLACE
(Dezember 2006) In Großbritannien soll die größte Biobank der Welt entstehen. Geplant sind Forschungsprojekte zu Herzinfarkt, Krebs und anderen Zivilisationserkrankungen. Dass die erhobenen Daten geheim bleiben, ist keinesfalls garantiert.

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Niederlande

LifeLines für Genforscher

Von JEROEN BREEKVELDT
(März 2006) In den Niederlanden entsteht eine Biobank, die Daten und Körperstoffe von 165.000 Menschen erfassen soll. Im Hintergrund stehen auch wirtschaftliche Interessen.

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Schweiz

20 Jahre lang Versuchsperson

Von URSULA WALTER
(Dezember 2005) PsychologInnen der Universität Basel wollen 3.000 Menschen zwanzig Jahre lang untersuchen – mit psychologischen, neurologischen und genetischen Tests. Das Projekt heißt SESAM und ermöglicht, Verhalten technisch zu kontrollieren.

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Rohstoff Blutproben und PatientInnendaten

Das Europa der Biobanker

Von ERIKA FEYERABEND
(Juni 2004) In zahlreichen europäischen Staaten etablieren Biobanker eine Infrastruktur, die Bevölkerungen und Krankengruppen in eine kapitalisierbare Datenquelle verwandeln kann.

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Pharmakogenomische Verheißungen

Medikamente nach Maß?

Von LINDE PETERS
(Juni 2004) Pharmakogenetik handelt von Erbanlagen, die mit Medikamenten in Beziehung stehen sollen. Das molekulargenetische Konzept sieht so aus: Kennt man die Gene, die mit der Wirkung einer bestimmten Arznei zusammenhängen, kann man PatientInnen auf diese Gene testen, Nebenwirkungen vermeiden und – wie das PR-Schlagwort der Branche verheißt – »maßgeschneiderte Medikamente« entwickeln. Funktioniert das?

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Biobank »popgen«

Rekrutierung für GenforscherInnen

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2004) »popgen« – diese Abkürzung steht für: »populationsgenetische Rekrutierung von Patienten und Kontrollen zur Analyse komplexer Genotyp-Phänotyp-Zusammenhänge«. Zweck ist es, »genetische Veranlagungen« für weit verbreitete Krankheiten in der Bevölkerung ausfindig zu machen – und eine »bundesweit einmalige Datenbank« für GenforscherInnen aufzubauen.

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Neugeborenenscreening

»Potenzielle Gendatenbank«

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2003) Die Reihenuntersuchung des Babybluts auf angeborene Erkrankungen ist alltäglich. Angesichts geplanter »Biobanken« stellt sich jedoch die Frage: Wo bleibt eigentlich die entnommene Körpersubstanz?

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Seltene Erkrankungen

Herausforderung für Genforscher

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2003) Ohne großes Aufsehen hat das Bundesforschungsministerium zehn »Netzwerke zu seltenen Erkrankungen« etabliert. Ziel ist es, möglichst viele PatientInnen und Körpersubstanzen zu erfassen, »Krankheitsgene«zu identifizieren und klinische Studien zu initiieren.

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Forschungen der Bundeswehr

Für offensiven Einsatz geeignet

Von JAN VAN AKEN
(Juni 2003) Die Bundeswehr forscht mit gentechnisch resistent gemachten Krankheitserregern – zu welchem Zweck?

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»Molekulare Zukunft«


Genormte Individuen – regulierte Bevölkerungen

Von ERIKA FEYERABEND
(April 2003) Das Projekt der molekularen Zukunft ist ein Gesellschaftsentwurf, der letztlich alle zur Ressource einer bioindustriellen und biowissenschaftlichen Revolution erklärt.

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Genomforschungsnetz

Neue Strategie der Gen-Gläubigen

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2003) Politik und Wissenschaftslobby haben Strategien und Ziele der Genforschung in Deutschland neu ausgerichtet. Die Gemeinde der Gen-Gläubigen will nun genetische Erklärungen auch für so genannte »Volkskrankheiten« produzieren. Als Motor der neuen Strategie hat Rot-Grün ein »Nationales Genomforschungsnetz« initiiert.

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Genforschung in den Niederlanden


Umfangreiche Sammlungen

Von JEROEN BREEKVELDT
(Dezember 2002) Niederländische GenforscherInnen wollen auf Körpersubstanzen und medizinische Daten von Hunderttausenden zugreifen. Blut- und Urinproben werden schon eifrig gesammelt.

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Gespeicherte Körpersubstanzen


Biobank UK

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2002) Großbritannien plant die weltweit größte Datenbank mit genetischen und medizinischen Informationen. Ob es tatsächlich so weit kommt, hängt von der Mitmachbereitschaft der Bevölkerung ab.

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Pharmakogenetik

»Maßgeschneiderte Medikamente«

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2002) Die Pharmaindustrie verheißt Arzneimittel, die zum individuellen »Genprofil« ihrer KonsumentInnen passen sollen. Würde diese »Vision« wahr, wären riskante Nebenwirkungen programmiert.

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»Biologische Psychiatrie«

Im Netz der molekularen Vernunft

Von ERIKA FEYERABEND und FABIAN KRÖGER
(September 2001) Schizophrenie, Depression, Angst und Alkoholismus sind genetisch bedingt, glauben Teilnehmer des »7. Weltkongresses für Biologische Psychiatrie«. Mit diesem Glauben stehen sie nicht allein.

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Bundeswehr und B-Waffen-Forschung

Verteidigungsoffensive, aber »bio«

Von JAN VAN AKEN
(September 2001) Die Bundeswehr verstärkt ohne großes Aufsehen die Forschung an biologischen Waffen – und einige Universitäten helfen kräftig mit. Diese »Verteidigungsoffensive« im Reagenzglas steht im Zusammenhang mit der Neuorientierung der Bundeswehr auf Auslandseinsätze.

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