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> Es gibt viele Gründe …

… BioSkop zu fördern!

Andreas Zieger

Professor an der Universität Oldenburg mit Schwerpunkt Klinische Neurorehabilitation und Interdisziplinär Angewandte Neurowissenschaft

»Ich lese BIOSKOP, weil ich dadurch Informationen erhalte, die ich sonst nicht bekomme. Die gegenwärtige Biopolitik, die Ausbeutung und Vernutzung des Humankapitals durch Biomacht und Biomedizin vorantreibt, widerspricht dem Gebot der Selbstbestimmung und gleichberechtigten Teilhabe am Gemeinschaftsleben. Im Bildungs-, Sozial- und Gesundheitsbereich geht es heute darum, die Denkweisen und Mechanismen der inneren Kolonialisierung durch die Ökonomie aufzudecken und tragfähige Gegenmodelle zu entwickeln. BioSkop liefert dazu seit Jahren wertvolle Beiträge mit kritischen Analysen.«

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NEU: newsletter Behindertenpolitik Nr. 91

+ Editorial lesen: Inklusion – aber nur wenn es geht!

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Schwerpunkt

Krankenhaus-Reform

Das aktuelle Heft!

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> Es gibt viele Gründe …

… BioSkop zu fördern!

Heidrun Sudhoff

Reha-Beraterin (i.R.), Referentin für Frauenfragen in Bildung, Kultur und Politik, Dortmund

»Ich fördere BioSkop, weil ich als Gründungsmitglied seit nun schon 20 Jahren das Pflänzchen BioSkop gedeihen sehe. Der kontinuierliche, unerschrockene, kritische Journalismus zu frauen- und behindertenpolitischen Themen ist einfach toll.«

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Schwerpunkt

Selbsttötung und Vorbeugung

BIOSKOP Nr. 100 | Dezember 2022

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BLUT UND GEWEBE

sind für GenforscherInnen und Pharmafirmen eine wertvolle Ressource. Gesammelt und verwertet werden Proben oft auch für kommerzielle Zwecke – häufig ohne Wissen der PatientInnen. Mit der Aktion Biobanken? Nicht mit uns! will BioSkop für Transparenz sorgen.

SIE können

mitmachen!

// Aktueller Flyer

Nachdenken über Organspende

Die Transplantations-Medizin und ihre Akteure sind umstrittener denn je. Um aufzuklären und Diskussionen anzuregen, haben BioSkop, Hospizvereinigung OMEGA und Arbeitskreis Frauengesundheit gemeinsam ein neues Faltblatt erstellt.

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+ Flyer hier downloaden
++ Gedrucktes Faltblatt bestellen
+++ Hintergrundinformationen lesen

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// Patientenverfügung

Hilfreiche oder gefahrvolle Vorsorge?

Patientenverfügungen sollen selbstbestimmtes Sterben ermöglichen. Können die Papiere halten, was ihre Befürworter versprechen? Was bedeutet ihre vom Bundestag beschlossene, gesetzliche Verbindlichkeit für Kranke, Ärzte, Pflegende, unsere Gesellschaft? Antworten, Denkanstöße, Tipps im aktuellen Info-Faltblatt Hilfreiche oder gefahrvolle Vorsorge? hier online

+ Gedruckte Faltblätter bitte telefonisch bestellen bei BioSkop, Telefon (0201) 5366706 oder online anfordern

++ Hintergründe und fundierte Recherchen über Patientenverfügungen finden Sie HIER

Begehrte Daten und Bioproben – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom September 2020

Emotionen und Technologie

> Thesenpapier

Erika Feyerabend zum 14. Bundeskongress für Politische Bildung vom 7.-9. März 2019 in Leipzig

> Digitales Panopticon

Elektronische Patientenakte & Einwilligung

Widerspruch notwendig

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(Juni 2022) Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) plant, die Regeln zur Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA) zu ändern. Ein Thema mit Brisanz.

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Bemerkenswerte Stellungnahme der Ethikkommission bei der Bundesärztekammer

Ärzt*innen & Künstliche Intelligenz

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(September 2021) Technologien der Künstlichen Intelligenz (KI) verknüpfen und analysieren riesige Datenmengen. Zunehmend werden KI-Anwendungen auch im Gesundheitswesen eingesetzt, was unter anderem helfen soll, medizinische Behandlungen zu verbessern. Der KI-Markt gilt als dynamisch und ist auch für Expert*innen kaum zu überschauen.

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Gutachten zur »Digitalisierung für Gesundheit«

Brisante Empfehlungen

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(Juni 2021) Ausgewählte Berater*innen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) behaupten: »Daten teilen heißt besser heilen.« Der Slogan steht im Gutachten »Digitalisierung für Gesundheit«, erstellt vom Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR). Dessen Empfehlungen zielen im Kern darauf, das Recht auf informationelle Selbstbestimmung von Patient*innen einzuschränken. Außerdem definieren diese Fachleute neu, was unter Solidarität verstanden werden soll.

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Gutachter empfehlen »Widerspruchsmodell« im Interesse von ForscherInnen

»Ja« zur Datennutzung vorausgesetzt

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(September 2020) Wer schweigt, soll zugestimmt haben – diese eigenwillige Logik, genannt »Widerspruchslösung«, scheint in der Biopolitik zunehmend attraktiv zu werden. Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) und der SPD-Gesundheitspolitiker Karl Lauterbach hätten sie gern für die Transplantationsmedizin eingeführt, ihre Idee: Menschen, die ihre Haltung zur Organentnahme nicht äußern, gelten als mögliche »SpenderInnen«. Ein entsprechender Gesetzentwurf fand im Januar 2020 aber keine Mehrheit im Bundestag (Siehe BIOSKOP Nr. 89). Nun empfehlen ausgewählte ExpertInnen ein weiteres »Widerspruchsmodell« – im Interesse medizinischer Forschung.

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»Datenspende« für die Forschung

Breite Zustimmung?

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2020) Wer in einem Universitätsklinikum behandelt wird, gilt hierzulande künftig als potenzieller Datenspender. Alle PatientInnen sollen nach ihrer Aufnahme routinemäßig gebeten werden, persönliche Daten und Körpersubstanzen pauschal für »medizinische Forschungszwecke« bereitzustellen und diese über Jahrzehnte speichern und lagern zu lassen. Für die verbindliche Erklärung der Einwilligung gibt es einen »Mustertext«. Das Papier besagt aber nicht, um welche Studienprojekte es sich jeweils handelt – und welche WissenschaftlerInnen, Unternehmen und Auftraggeber daran beteiligt sind.

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Gespeicherte Versichertendaten

Frag die Krankenkasse

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2020) Wissen Sie, welche Daten Ihre Krankenkasse über Sie gespeichert hat? Ein »Anfrage-Generator« im Internet hilft, verbindliche Auskünfte einzuholen.

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Digitale-Versorgung-Gesetz

Digital vernetzen, zentral speichern

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2019) Im Januar 2020 tritt das »Gesetz für eine bessere Versorgung durch Digitalisierung und Innovation« (DVG) in Kraft. Es soll die Online-Vernetzung im Gesundheitswesen systematisch vorantreiben und die Entwicklung digitaler Produkte anreizen. Beschlossen ist außerdem der Aufbau einer zentralen Datenbank, in der Informationen über alle gesetzlich Krankenversicherten gespeichert und für Forschungszwecke bereitgestellt werden.

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TSVG und elektronische Patientenakte

Geschütze Gesundheitsdaten?

Von ELKE STEVEN
(Juni 2019) Das Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) ist Mitte Mai in Kraft getreten. Es verpflichtet die Krankenkassen auch, den Versicherten elektronische Patientenakten anzubieten – spätestens ab 2021. Was bedeutet das für die Betroffenen?

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Big Data

»Organspender des 21. Jahrhunderts«

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2019) Einige einflussreiche PolitikerInnen und Interessenverbände fordern: Krankenversicherte sollen ihre Daten für medizinische Forschung bereitstellen – freiwillig, ohne Kenntnis konkreter Vorhaben. Der Bundestag könnte womöglich bald diskutieren, ob ein so genannter Datenspendeausweis per Gesetz eingeführt wird.

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Big Data, Ethikrat, »Nationale Kohorte«

Informierte Einwilligung?

Von WOLFGANG LINDER
(März 2019) »Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung« heißt eine Stellungnahme des Deutschen Ethikrats, veröffentlicht Ende 2017. Die Expertise erläutert, wie Selbstbestimmung rechtlich möglich sein soll für Menschen, die Gesundheitsdaten und molekulargenetisch analysierbare Bioproben wie Blut und Speichel für Forschungsprojekte zur Verfügung stellen. Deutschlands größte Biobank ignoriert die Vorschläge des Ethikrates.

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Stichprobe von »Marktwächtern«

Diskrete App-Anbieter zur Selbstkontrolle

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(DEZEMBER 2017) Elektronische Instrumente zur körperlichen Selbstkontrolle verkaufen sich gut – trotz erheblicher Bedenken von Datenschützern. Mittlerweile haben Verbraucherschützer bei Anbietern von Smart-Watches und Fitness- Apps nachgehakt. Das Ergebnis ihrer Checks ist auch nicht beruhigend.

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Ethikrat und Big Data

Im Interesse der Forschung

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2017) Der Deutsche Ethikrat hat eine 200 Seiten dicke Stellungnahme zu »Big Data und Gesundheit « vorgelegt. Das Papier, adressiert vor allem an die Politik, zielt auf Veränderung datenschutzrechtlicher Bestimmungen – tendenziell im Interesse medizinischer und genetischer Forschung. Die Empfehlungen stellen bisher geltende Grundsätze in Frage, insbesondere das Prinzip, dass persönliche Daten nur für denjenigen Zweck und in dem Zusammenhang genutzt werden dürfen, für den sie erhoben und gespeichert worden sind.

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Elektronische »Gesundheitskarte« – elektronische »Gesundheitsakte«

Datenerfassungen für Freiwillige

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(SEPTEMBER 2017) Gemäß Zeitplan des Bundesgesundheitsministeriums soll es 2018 tatsächlich so weit kommen: Krankenversicherte werden dann aufgefordert, erstmals medizinisch relevante Daten auf der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) freiwillig speichern zu lassen. Wie viele Menschen bereit sind, sich darauf einzulassen, ist ungewiss; ob die Technik 2018 schon reibungslos funktionieren wird, ist derzeit nicht sicher vorherzusagen. Die Techniker Krankenkasse will nicht mehr warten – sie startet ein eigenes Verdatungsprojekt.

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E-Health-Gesetz und Gesundheitskarte

Freiwillig gläserner Patient?

Von WOLFGANG LINDER
(Dezember 2015) Anfang Dezember beschloss der Bundestag mit CDU/CSU-SPD-Mehrheit – gegen die Stimmen der Linken und bei Enthaltung der Grünen – das so genannte E-Health-Gesetz. Es soll die digitale Vernetzung und den Datenaustausch im Gesundheitswesen weiter voran bringen – insbesondere auch die politisch verheißene, inhaltlich fragwürdige Vision einer elektronischen Patientenakte mit zentral gespeicherten Versichertendaten. Eine kritische Analyse.

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