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News | Tipps | Analysen
> Es gibt viele Gründe …
… BioSkop zu fördern!
Maria Beckermann
Frauenärztin und Psychotherapeutin, Mitbegründerin von ‘FrauenLeben’, der ersten Frauenberatungsstelle in Köln
»Ich empfehle BioSkop sowohl den kritischen Geistern in meinem Bekanntenkreis, aber auch denen, die Wissenschaft und Forschung für objektiv, unabhängig und wertneutral halten.«
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BioSkop AGENDA
> Sterbe-Planung? Assistierter Suizid, Euthanasie?
> Ersatzteillager Mensch
> Repromedizin und Menschenrechte
> Selektive Tests / Pränataldiagnostik
> PatientInnen im Datennetz
> Big Data & Nationale Kohorte
> ProbandInnen mit Demenz?
> Transparenz beim Pharmasponsoring
> Medizin und Interessenkonflikte
> Wissenschaft, PR, Journalismus
> Veranstaltungen mit BioSkop-Referent*nnen
> BIOSKOP Nr. 102
> bioskop-news on twitter
Corona-Virus?
> Evidenz von Anti-Corona-Maßnahmen unter der Lupe
ausgewählte Infos auf bioskop twitter
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NEU: newsletter Behindertenpolitik Nr. 92
+ Editorial lesen: Gemeinsam statt einsam
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> Doku erschienen
Zwischen Planungs-sicherheit und Sorge-gesprächen
Wer in einem Pflegeheim oder in einer Behinderteneinrichtung lebt, soll künftig gezielt dazu bewegt werden, eine Patientenverfügung zu erstellen. Darauf zielt die »Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase«, eingeführt mit dem Hospiz- und Palliativgesetz – als bezahlte Leistung der Krankenkassen.
Hintergründe und individuelle wie gesellschaftliche Risiken solcher Planungsprogramme wurden im September im Rahmen einer Tagung in Münster unter die Lupe genommen.
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> Tagungsdoku
| Kurzbericht
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| Dossier
Pharmasponsoring ärztlicher Fortbildungen
Der exklusive Transparenz-Kalender von BioSkop auf einen
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Großforschung mit Genanalysen und Biobank
Wem nützt die »Nationale Kohorte«?
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> Es gibt viele Gründe …
… BioSkop zu fördern!
Heike Knops
Philosophin und Bioethikerin, Velbert
»Ich finde BIOSKOP unverzichtbar, weil hier eine differenzierte Darstellung der drängenden bioethischen Fragen der Gegenwart gegeben wird. Ich unterstütze BIOSKOP daher durch ein Abo.«
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beobachtet – berichtet
Who is Who?
> bedenklich
Sponsoring, Werbung, Interessen-Konflikte
PatientInnen und Pharmaindustrie
> bedenkenswert
Checkliste für PatientInnen aus der Broschüre Ungleiche Partner
> Hintergrundbericht
Selbsthilfe soll transparenter werden
+++ 2. Auflage +++
Ungleiche Partner
Patientenselbsthilfe und Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitssektor
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Sie können BioSkop unterstützen!
BLUT UND GEWEBE
sind für GenforscherInnen und Pharmafirmen eine wertvolle Ressource. Gesammelt und verwertet werden Proben oft auch für kommerzielle Zwecke – häufig ohne Wissen der PatientInnen. Mit der Aktion Biobanken? Nicht mit uns! will BioSkop für Transparenz sorgen.
SIE können
mitmachen!
// Aktueller Flyer
Nachdenken über Organspende
Die Transplantations-Medizin und ihre Akteure sind umstrittener denn je. Um aufzuklären und Diskussionen anzuregen, haben BioSkop, Hospizvereinigung OMEGA und Arbeitskreis Frauengesundheit gemeinsam ein neues Faltblatt erstellt.
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+ Flyer hier downloaden
++ Gedrucktes Faltblatt bestellen
+++ Hintergrundinformationen lesen
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// Patientenverfügung
Hilfreiche oder gefahrvolle Vorsorge?
Patientenverfügungen sollen selbstbestimmtes Sterben ermöglichen. Können die Papiere halten, was ihre Befürworter versprechen? Was bedeutet ihre vom Bundestag beschlossene, gesetzliche Verbindlichkeit für Kranke, Ärzte, Pflegende, unsere Gesellschaft? Antworten, Denkanstöße, Tipps im aktuellen Info-Faltblatt Hilfreiche oder gefahrvolle Vorsorge? hier online
+ Gedruckte Faltblätter bitte telefonisch bestellen bei BioSkop, Telefon (0201) 5366706 oder online anfordern
++ Hintergründe und fundierte Recherchen über Patientenverfügungen finden Sie HIER
Begehrte Daten und Bioproben – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom September 2020
Aktuelle Tweets
30.09. | Bemerkenswerte PatientInnen-Befragung zur ePA in einer Arztpraxis
19.09. | »Datenspende«, Forschung, Selbstbestimmung
– brisantes Gutachten fürs Bundesgesundheitsministerium
16.09. | »Datenspende« – hübsches Filmchen plus Lesehilfe
14.09. | Biobanken, »Datenspende«, Aufklärung, Wissenschaftskommunikation, Werbung
28.08. | PatientInnen, Biomaterialien, »Datenspende«: gelesen, verstanden – einwilligen?
22.08. | Patientendatenschutz-Gesetz: dringende »Warnungen« und starke Ankündigungen von DatenschützerInnen
05.07. | Orientierungshilfe zum Datenschutz für Gesundheitsdaten
Emotionen und Technologie
> Thesenpapier
Erika Feyerabend zum 14. Bundeskongress für Politische Bildung vom 7.-9. März 2019 in Leipzig
> Digitales Panopticon
- Verwirrspiel mit Chipkarten
- Patientendaten in der Wolke
- Radikale Veränderung
- Erster Prozess gegen Gesundheitskarte
- Erfassungsphantasien
- Datenhungrige Krankenkassen
- eGK: »Es muss korrekt informiert werden«
- Krebsregister: Kranke unter Kontrolle
- Disease-Management-Programme
- Geplanter Arzneimittelpass
Patienten-Verdatung
SCHWERPUNKT
Gesundheit digital
> INHALT BIOSKOP 77
> EDITORIAL newsletter Behindertenpolitik 67
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Nutzung von Gesundheitsdaten
Wer schweigt, soll zugestimmt haben
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2023) Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) plant eine brisante Reform, die das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung im Kern berühren wird: Die elektronische Patientenakte, etabliert 2021 als freiwilliges Angebot, soll bis Ende 2024 für alle gesetzlich Krankenversicherten verbindlich eingerichtet werden. Wer das nicht will, muss im Nachhinein ausdrücklich widersprechen. Schweigen wird nach Lauterbachs Rechtsauslegung einfach als Zustimmung gewertet – Datennutzung durch Forscher*innen und Wirtschaftsunternehmen inklusive.
»Gesundheitsdatennutzungsgesetz« geplant
Brisantes Vorhaben, fragwürdiger Begriff: »Datensolidarität«
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2022) SPD, Grüne und FDP hatten im Koalitionsvertrag vereinbart, ein »Gesundheitsdatennutzungsgesetz« anzustreben. Ein zentrales Vorhaben: Forscher*innen soll es ermöglicht werden, Daten der elektronischen Patientenakte zu nutzen. Noch gibt es keinen entsprechenden Gesetzentwurf. Gut vernetzte Fachleute machen aber schon mal Druck – auch mit kreativen Begriffen
Elektronische Patientenakte & Einwilligung
Widerspruch notwendig
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2022) Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) plant, die Regeln zur Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA) zu ändern. Ein Thema mit Brisanz.
Bemerkenswerte Stellungnahme der Ethikkommission bei der Bundesärztekammer
Ärzt*innen & Künstliche Intelligenz
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2021) Technologien der Künstlichen Intelligenz (KI) verknüpfen und analysieren riesige Datenmengen. Zunehmend werden KI-Anwendungen auch im Gesundheitswesen eingesetzt, was unter anderem helfen soll, medizinische Behandlungen zu verbessern. Der KI-Markt gilt als dynamisch und ist auch für Expert*innen kaum zu überschauen.
Gutachten zur »Digitalisierung für Gesundheit«
Brisante Empfehlungen
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2021) Ausgewählte Berater*innen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) behaupten: »Daten teilen heißt besser heilen.« Der Slogan steht im Gutachten »Digitalisierung für Gesundheit«, erstellt vom Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR). Dessen Empfehlungen zielen im Kern darauf, das Recht auf informationelle Selbstbestimmung von Patient*innen einzuschränken. Außerdem definieren diese Fachleute neu, was unter Solidarität verstanden werden soll.
Gutachter empfehlen »Widerspruchsmodell« im Interesse von ForscherInnen
»Ja« zur Datennutzung vorausgesetzt
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2020) Wer schweigt, soll zugestimmt haben – diese eigenwillige Logik, genannt »Widerspruchslösung«, scheint in der Biopolitik zunehmend attraktiv zu werden. Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) und der SPD-Gesundheitspolitiker Karl Lauterbach hätten sie gern für die Transplantationsmedizin eingeführt, ihre Idee: Menschen, die ihre Haltung zur Organentnahme nicht äußern, gelten als mögliche »SpenderInnen«. Ein entsprechender Gesetzentwurf fand im Januar 2020 aber keine Mehrheit im Bundestag (Siehe BIOSKOP Nr. 89). Nun empfehlen ausgewählte ExpertInnen ein weiteres »Widerspruchsmodell« – im Interesse medizinischer Forschung.
»Datenspende« für die Forschung
Breite Zustimmung?
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2020) Wer in einem Universitätsklinikum behandelt wird, gilt hierzulande künftig als potenzieller Datenspender. Alle PatientInnen sollen nach ihrer Aufnahme routinemäßig gebeten werden, persönliche Daten und Körpersubstanzen pauschal für »medizinische Forschungszwecke« bereitzustellen und diese über Jahrzehnte speichern und lagern zu lassen. Für die verbindliche Erklärung der Einwilligung gibt es einen »Mustertext«. Das Papier besagt aber nicht, um welche Studienprojekte es sich jeweils handelt – und welche WissenschaftlerInnen, Unternehmen und Auftraggeber daran beteiligt sind.
Gespeicherte Versichertendaten
Frag die Krankenkasse
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2020) Wissen Sie, welche Daten Ihre Krankenkasse über Sie gespeichert hat? Ein »Anfrage-Generator« im Internet hilft, verbindliche Auskünfte einzuholen.
Digitale-Versorgung-Gesetz
Digital vernetzen, zentral speichern
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2019) Im Januar 2020 tritt das »Gesetz für eine bessere Versorgung durch Digitalisierung und Innovation« (DVG) in Kraft. Es soll die Online-Vernetzung im Gesundheitswesen systematisch vorantreiben und die Entwicklung digitaler Produkte anreizen. Beschlossen ist außerdem der Aufbau einer zentralen Datenbank, in der Informationen über alle gesetzlich Krankenversicherten gespeichert und für Forschungszwecke bereitgestellt werden.
TSVG und elektronische Patientenakte
Geschütze Gesundheitsdaten?
Von ELKE STEVEN
(Juni 2019) Das Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) ist Mitte Mai in Kraft getreten. Es verpflichtet die Krankenkassen auch, den Versicherten elektronische Patientenakten anzubieten – spätestens ab 2021. Was bedeutet das für die Betroffenen?
Big Data
»Organspender des 21. Jahrhunderts«
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2019) Einige einflussreiche PolitikerInnen und Interessenverbände fordern: Krankenversicherte sollen ihre Daten für medizinische Forschung bereitstellen – freiwillig, ohne Kenntnis konkreter Vorhaben. Der Bundestag könnte womöglich bald diskutieren, ob ein so genannter Datenspendeausweis per Gesetz eingeführt wird.
Big Data, Ethikrat, »Nationale Kohorte«
Informierte Einwilligung?
Von WOLFGANG LINDER
(März 2019) »Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung« heißt eine Stellungnahme des Deutschen Ethikrats, veröffentlicht Ende 2017. Die Expertise erläutert, wie Selbstbestimmung rechtlich möglich sein soll für Menschen, die Gesundheitsdaten und molekulargenetisch analysierbare Bioproben wie Blut und Speichel für Forschungsprojekte zur Verfügung stellen. Deutschlands größte Biobank ignoriert die Vorschläge des Ethikrates.
Stichprobe von »Marktwächtern«
Diskrete App-Anbieter zur Selbstkontrolle
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(DEZEMBER 2017) Elektronische Instrumente zur körperlichen Selbstkontrolle verkaufen sich gut – trotz erheblicher Bedenken von Datenschützern. Mittlerweile haben Verbraucherschützer bei Anbietern von Smart-Watches und Fitness- Apps nachgehakt. Das Ergebnis ihrer Checks ist auch nicht beruhigend.
Ethikrat und Big Data
Im Interesse der Forschung
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2017) Der Deutsche Ethikrat hat eine 200 Seiten dicke Stellungnahme zu »Big Data und Gesundheit « vorgelegt. Das Papier, adressiert vor allem an die Politik, zielt auf Veränderung datenschutzrechtlicher Bestimmungen – tendenziell im Interesse medizinischer und genetischer Forschung. Die Empfehlungen stellen bisher geltende Grundsätze in Frage, insbesondere das Prinzip, dass persönliche Daten nur für denjenigen Zweck und in dem Zusammenhang genutzt werden dürfen, für den sie erhoben und gespeichert worden sind.
Elektronische »Gesundheitskarte« – elektronische »Gesundheitsakte«
Datenerfassungen für Freiwillige
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(SEPTEMBER 2017) Gemäß Zeitplan des Bundesgesundheitsministeriums soll es 2018 tatsächlich so weit kommen: Krankenversicherte werden dann aufgefordert, erstmals medizinisch relevante Daten auf der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) freiwillig speichern zu lassen. Wie viele Menschen bereit sind, sich darauf einzulassen, ist ungewiss; ob die Technik 2018 schon reibungslos funktionieren wird, ist derzeit nicht sicher vorherzusagen. Die Techniker Krankenkasse will nicht mehr warten – sie startet ein eigenes Verdatungsprojekt.
E-Health-Gesetz und Gesundheitskarte
Freiwillig gläserner Patient?
Von WOLFGANG LINDER
(Dezember 2015) Anfang Dezember beschloss der Bundestag mit CDU/CSU-SPD-Mehrheit – gegen die Stimmen der Linken und bei Enthaltung der Grünen – das so genannte E-Health-Gesetz. Es soll die digitale Vernetzung und den Datenaustausch im Gesundheitswesen weiter voran bringen – insbesondere auch die politisch verheißene, inhaltlich fragwürdige Vision einer elektronischen Patientenakte mit zentral gespeicherten Versichertendaten. Eine kritische Analyse.
Gesundheitskarte und Datenvernetzung im Gesundheitswesen
Viele Fragen, wenig Antworten
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2014) 2015 soll in zwei Testregionen erprobt werden, ob die digitale Vernetzung von Arztpraxen und Kliniken mit Hilfe der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) funktioniert – und ob sie von ÄrztInnen und PatientInnen im Alltag akzeptiert wird. Über eine Million Versicherte sollen in den Technik-Check einbezogen werden. Eine ausführliche Anfrage im Bundestag zeigt allerdings: Viele Details rund um die eGK, die als Schlüssel zur Telematikinfrastruktur gilt, sind noch immer ungeklärt – und schon gar nicht verständlich für technische Laien.
Krankenversicherungsnachweis
Verwirrspiel mit Chipkarten
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2013) Mit 8-jähriger Verspätung soll es nun so weit kommen: Die elektronische Gesundheitskarte (eGK) löst ab 2014 endgültig die Krankenversichertenkarte (KVK) ab, die ab Januar nicht mehr gelten soll. So kommunizieren es jedenfalls die Krankenkassen. Haben sie Recht?
»Cloud-Computing« im Gesundheitswesen
Patientendaten in der Wolke
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2013) Ein milliardenschwerer Wachstumsmarkt, den Informationstechnik-Industrie und Wirtschaftsförderer seit einigen Jahren im Auge haben, ist das »Cloud-Computing«. Auch ÄrztInnen und ForscherInnen sollen begeistert werden. DatenschützerInnen und andere unabhängige Fachleute haben Bedenken.
Elektronische Gesundheitskarte
Radikale Veränderung
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2011) Die elektronische »Gesundheitskarte« wird seit Oktober 2011 schrittweise eingeführt. Wie ausgiebig sie verdatet werden, hängt auch von den Versicherten selbst ab – einen Grund zur Eile haben sie nicht.
Elektronische Gesundheitskarte
Erster Prozess in der Pilotregion
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2010) Die geplante, umstrittene »Gesundheitschipkarte« ist in Teilen Nordrhein-Westfalens bereits verteilt worden. Aber es gibt Widerstand: Ein Kassenmitglied aus Wuppertal weigert sich, die Karte zu benutzen – ein Fall für das Bundesverfassungsgericht?
Erfassungsphantasien
Gesundheitsökonomen wollen Patientenregister
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2009) Menschen mit seltenen Krankheiten sollen künftig gezielt erfasst werden. Den »systematischen« Auf- und Ausbau entsprechender Patientenregister empfehlen Gesundheitsökonomen in einer Studie für das Bundesgesundheitsministerium (BMG).
Alltag
Datenhungrige Krankenkassen
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2007) Im Bericht des obersten Datenschützers wird deutlich, mit welchen kreativen Ideen sich Krankenkassen Daten ihrer Versicherten beschaffen – mitunter an geltenden Gesetzen vorbei.
Elektronische Gesundheitskarte
»Es muss korrekt informiert werden«
BIOSKOP -INTERVIEW
(Juni 2006) Das weltweit größte Verdatungsprojekt soll in Deutschland realisiert werden: die elektronische »Gesundheitskarte«. Hinter- und Abgründe des Projekts erläutert der langjährige Datenschützer Wolfgang Linder im _BIOSKOP_-Interview.
Geplante Gesundheitskarte
Risiken und Nebenwirkungen
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Mai 2006) Eigentlich sollte es 2006 schon so weit sein: Eine neue Chipkarte für PatientInnen sollte die bisherige Krankenversichertenkarte ablösen. Der Beitrag beschreibt, was die geplante elektronische »Gesundheitskarte« technisch ermöglichen soll, beleuchtet Risiken und Nebenwirkungen und plädiert dafür, Selbstbestimmung der Versicherten und Transparenz im Gesundheitswesen ganz praktisch zu verbessern – statt die neue Kontrolltechnik zu promoten.
Krebsregister
Kranke unter Kontrolle
Von UTE BERTRAND
(Juni 2003) Die flächendeckende Erfassung von Krebserkrankungen bringt für die Erforschung der Ursachen praktisch nichts.
Disease-Management-Programme
Chronische Kontrolle
Von ERIKA FEYERABEND
(September 2002) »Disease-Management-Programme« sollen Behandlung verbessern und PatientInnen erziehen. Was im Rahmen von DMP zählt, sind nicht die vielfältigen Erfahrungen von ÄrztInnen und PatientInnen, sondern »evidenzbasierte Leitlinien«.
Geplanter Arzneimittelpass
Risiken und Nebenwirkungen
Von UTE BERTRAND
(September 2001) Um unerwünschte Wechselwirkungen von Medikamenten zu vermeiden, will die Bundesgesundheitsministerin einen maschinenlesbaren Medikamentenpass einführen. Die informationelle Selbstbestimmung der PatientInnen gerät noch weiter ins Hintertreffen.