newsletter Behindertenpolitik 81

Editorial »Belebende Geschichte«

»Für reproduktive Gerechtigkeit!«

> Kritische Stellungnahme

eines feministischen Netzwerks zu »Leihmutterschaft« und »Eizellspende«

> Es gibt viele Gründe …

… BioSkop zu fördern!

Emotionen und Technologie

> Thesenpapier

von Erika Feyerabend, erstellt zum 14. Bundeskongress für Politische Bildung vom 7.-9. März 2019 in Leipzig

> Digitales Panopticon

Wolfgang Linder

Jurist, stv. bremischer Datenschutzbeauftragter im Ruhestand, heute aktiv im Komitee für Grundrechte und Demokratie und in der Aktion Stoppt die E-Card, Bremen

»Big Data droht die letzten Reservate von Privatsphäre abzuräumen. E-Card und Nationale Kohorte sind Beispiele dafür. Kritische Stimmen gegen profit- und technikorientierte Gesundheitsökonomie haben es schwer, in den Medien zur Geltung zu kommen. BioSkop ist eine rühmliche Ausnahme.«

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Begehrte Daten und Bioproben

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| Bundestag herausgefordert

Staatliche Hilfe zum Suizid?

Soll der Bundestag Verfahrens- und Qualitätsregeln für Suizidhilfe aufstellen, womöglich noch in dieser Legislaturperiode? Anlass bietet ein Grundsatzurteil des Bundesverfassungsgerichts vom 26. Februar 2020, es entschied: Das Verbot der geschäftsmäßigen Förderung der Selbsttötung verstößt gegen das Grundgesetz. Die höchsten RichterInnen betonen die persönliche Autonomie – sehen aber auch sozialpolitische Pflichten des Gesetzgebers.

> Brisantes Urteil – unter der BIOSKOP -Lupe

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| Pränataler Bluttest als Kassenleistung?

Verbände fordern Eingreifen des Bundestages

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat vor einem Jahr beschlossen: Vorgeburtliche Bluttests auf Trisomien werden demnächst von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. So weit ist es aber noch nicht. Verbände der Zivilgesellschaft, darunter BioSkop, fordern: Der Bundestag darf Entscheidungen mit so gravierenden gesellschaftlichen Folgen nicht einfach außerparlamentarischen Gremien überlassen!

> Pressemitteilung und Hintergründe

| »Datenspende« für die Forschung

Breite Zustimmung?

Wer in einem Universitätsklinikum behandelt wird, gilt hierzulande künftig als potenzieller Datenspender. Alle PatientInnen sollen nach ihrer Aufnahme routinemäßig gebeten werden, persönliche Daten und Körpersubstanzen pauschal für »medizinische Forschungszwecke« bereitzustellen und diese über Jahrzehnte speichern und lagern zu lassen.

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| Ersatzteillager Mensch

Online-Register beschlossen

Am 16. Januar 2020 hat der Bundestag die Einwilligung zur »Organspende« neu geregelt. Beide Gesetzentwürfe, die zur Abstimmung standen, zielten vor allem darauf, ein zentrales »Organspende«-Register zu etablieren. Eine echte Alternative, die eine persönliche Zustimmung vor jeder Explantation ausnahmslos voraussetzt, gab es nicht. BioSkop fordert nach wie vor eine seriöse Regelung zur Einwilligung vor Organentnahmen und verbindliche Antworten zu ungeklärten Fragen der Transplantationsmedizin!

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| Reproduktionsmedizin

Wunschkinder durch globalisierte Ausbeutung?

Ein feministisches Netzwerk hat am 10. Januar in Berlin eine kritische Stellungnahme zur Reproduktionsmedizin vorgestellt, auf Einladung von GeN und BioSkop. Wir plädieren dafür, sich »international, feministisch und ökonomiekritisch« zu positionieren: gegen Legalisierung von »Eizellspende« und »Leihmutterschaft«.

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| Gespeicherte Versichertendaten

Frag die Krankenkasse

Wissen Sie, welche Daten Ihre Krankenkasse über Sie gespeichert hat? Ein »Anfrage-Generator« im Internet hilft, verbindliche Auskünfte einzuholen.

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| Verdatete PatientInnen

Digital vernetzen,zentral speichern

Im Januar 2020 trat das »Gesetz für eine bessere Versorgung durch Digitalisierung und Innovation« (DVG) in Kraft. Es soll die Online-Vernetzung im Gesundheitswesen systematisch vorantreiben und die Entwicklung digitaler Produkte anreizen. Beschlossen ist außerdem der Aufbau einer zentralen Datenbank, in der Informationen über alle gesetzlich Krankenversicherten gespeichert und für Forschungszwecke bereitgestellt werden. Nicht nur DatenschützerInnen warnen.

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| Finanzielle Zuwendungen an MedizinerInnen

Blackbox Pharmasponsoring

Noch immer legt nur ein Bruchteil der Ärztinnen und Ärzte offen, ob und wofür sie Gelder von Pharmaunternehmen erhalten haben. Transparenz ist wichtig, kann aber nur ein erster Schritt sein.

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| Kliniken-schließen-Studie

Merkwürdiges Bertelsmann-Rezept

»Eine bessere Versorgung ist nur mit halb so vielen Kliniken möglich.« Mit dieser Botschaft machte die Bertelsmann-Stiftung im Sommer reichlich Schlagzeilen. Ihre merkwürdige These basiert auf einer Simulationsstudie. Was wurde da durchgespielt?

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| Über »Menschenwürde« als Grundbegriff der Ethik und des Rechts

Unantastbar

»Menschenwürde« gilt als Grundbegriff der Ethik und des Rechts. Welche Relevanz hat der Begriff für aktuelle bioethische Fragen? Eine Analyse von Prof. Karin Michel.

> Weiterlesen

| Memorandum zur »Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase«

Aufruf zum Innehalten

Wer in einer Pflege- oder Behinderteneinrichtung lebt, soll von speziell geschulten BeraterInnen bewegt werden, eine Patientenverfügung zu verfassen. Darauf zielt im Kern die »Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase«, ermöglicht mit dem Hospiz- und Palliativgesetz. WissenschaftlerInnen haben dazu nun ein kritisches »Memorandum« veröffentlicht.

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| Pflicht zum Impfen in der Diskussion

»Aufklärung ist ausbaufähig«

Die vom Bundesgesundheitsministerium propagierte Impfpflicht gegen Masern ist umstritten. Das gilt auch für den Deutschen Ethikrat, der eine »differenziertere Debatte« fordert und eine Stellungnahme zum Impfen vorlegen will. Zur 15-köpfigen Arbeitsgruppe gehört die Ärztin Christiane Fischer. Sie lehnt eine Impfpflicht ab. Ihre Gründe erläutert sie im Gespräch mit BIOSKOP.

> Zum Interview

| Tests für die Frühschwangerschaft

Logik der Ausweitung

Mit dem Praenatest droht die Suche nach Ungeborenen mit Trisomie 21 zur Routine zu werden, die Krankenkassen wahrscheinlich künftig bezahlen müssen. Kommt es so weit, wird es dabei wohl nicht bleiben. Die Ausweitung des Diagnosespektrums liegt in der Logik von Genomforschung, vorgeburtlicher Diagnostik und Gesundheitswesen.

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| Big Data

»Organspender des 21. Jahrhunderts«

Einige einflussreiche PolitikerInnen und Interessenverbände fordern: Krankenversicherte sollen ihre Daten für medizinische Forschung bereitstellen – freiwillig, ohne Kenntnis konkreter Vorhaben. Der Bundestag könnte womöglich bald diskutieren, ob ein so genannter Datenspendeausweis per Gesetz eingeführt wird.

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| Psychiatrische Biomarker-Forschung

Die Personalisierung der Depression

In der psychiatrischen Forschung und Praxis hat sich ein neues Leitbild etabliert: die Vision einer Personalisierten Psychiatrie. Verbunden ist damit das Versprechen, Diagnosen und Behandlungen zu entwickeln, die auf die individuellen Besonderheiten der Patient*innen abgestimmt sind. So sollen Therapien effektiver werden – und die volkswirtschaftlichen Kosten psychischer Erkrankungen sinken.

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| Rahmenbedingungen der Begleitung todkranker Menschen

»Anerkennung« reicht allein nicht

Die Begleitung sterbender Menschen wird allerorten begrüßt – in den Kommunen, in Politik und Gesellschaft, von Krankenkassen und Leistungsanbietern. Doch die tatsächlichen Bedingungen, unter denen gestorben und Beistand geleistet wird, sind bis heute kritikwürdig.

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| Elektronische Assistenzsysteme

Roboter als Pflegekräfte?

Industriegesellschaften haben es mit einer alternden Bevölkerung zu tun – und auch mit dem Zerfall der Familie und mit einem Mangel an Pflegekräften. Bald wird den Alten wohl ein technischer Sklave zugeteilt werden: ein Roboter. Und dann?

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| »Pflegenotstand«

Bündnisse für mehr Personal

In Berlin und Hamburg streben Bündnisse Volksentscheide für mehr Personal im Krankenhaus an. Gemeinsam aktiv sind hier GesundheitsberuflerInnen, aktive Gewerkschaftsmitglieder und andere politisch engagierte Menschen.

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| Arbeitsalltag im Krankenhaus

Patientenwohl immer im Blick?

In Deutschland gibt es rund 2.000 Krankenhäuser mit über 1,2 Millionen Beschäftigten, darunter 180.000 ÄrztInnen und mehrere tausend GeschäftsführerInnen. Wie Angehörige dieser beiden Berufsgruppen ihren Arbeitsalltag wahrnehmen, haben nun zwei Wissenschaftler untersucht. Deren Ergebnisse legen nahe: Die Versorgung von PatientInnen orientiert sich nicht nur an medizinischen Kriterien.

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| Staatliche Hilfe zum Suizid?

Euthanasie-Strategen auf dem Rechtsweg

Ein Urteil, das der Suizidhilfe-Lobby gelegen kommt, hat das Bundesverwaltungsgericht im März 2017 bekannt gegeben – und gleichzeitig viele Fragen aufgeworfen. Im »extremen Einzelfall« dürfe der Staat einem Schwerkranken den Zugang zu einem tödlichen Präparat nicht verwehren, meinen die obersten Verwaltungsrichter.

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| DNA-Analysen

Risiken massiv unterschätzt

Die Kriminalpolizei soll künftig verstärkt erweiterte DNA-Analysen veranlassen und auf deren Ergebnisse zugreifen können. Möglichkeiten und Zuverlässigkeit dieser molekulargenetischen Methode werden deutlich überbewertet, die Risiken dagegen massiv unterschätzt.

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| Elektronische »Gesundheitskarte« – elektronische »Gesundheitsakte«

Datenerfassungen für Freiwillige

Gemäß Zeitplan des Bundesgesundheitsministeriums soll es 2018 tatsächlich so weit kommen: Krankenversicherte werden dann aufgefordert, erstmals medizinisch relevante Daten auf der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) freiwillig speichern zu lassen.

> Mehr erfahren

> Wissenschaft, PR, Journalismus, SMC

Das von kommerziellen Firmen sowie Institutionen aus der Wissenschaft mitfinanzierte Science Media Center (SMC) will Journalisten helfen – gratis, unabhängig, selbstlos. Wieso, weshalb, warum?

> Unsere Recherchen

| Neugeborenenscreening

Informierte ÄrztInnen, aufgeklärte Eltern?

Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) verlangt, dass genetische Proben »unverzüglich zu vernichten« sind, sobald sie nicht mehr für diejenigen Zwecke benötigt werden, für die sie veranlasst wurden. Das gilt auch für Blutproben, die beim Neugeborenenscreening auf angeborene Stoffwechselkrankheiten entnommen und analysiert werden. Nicht allen ÄrztInnen scheint die Rechtslage bewusst zu sein.

| Das Gesetz und die Praxis

| Fallbeispiel plus Infos für Eltern

| Gesponserte Fortbildungen für Ärzte, Apotheker und andere Heilberufler

Kalender für Transparenz

Der Löwenanteil medizinischer Tagungen und Fortbildungen wird von Pharmafirmen gesponsert, bei großen Kongressen fließen manchmal sogar 6-stellige Euro-Beträge von einzelnen Unternehmen. Welche Veranstaltungen werden von Arzneiherstellern finanziell unterstützt – und in welcher Höhe genau? Der neue, exklusive Transparenz-Kalender von BioSkop hält alle auf dem Laufenden, die > hier genauer hinschauen wollen.

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