newsletter Behindertenpolitik 89

> zum Editorial: Alternativlos?

»Für reproduktive Gerechtigkeit!«

> Kritische Stellungnahme

eines feministischen Netzwerks zu »Leihmutterschaft« und »Eizellspende«

> Es gibt viele Gründe …

… BioSkop zu fördern!

Wolfgang Linder

Jurist, stv. bremischer Datenschutzbeauftragter im Ruhestand, heute aktiv im Komitee für Grundrechte und Demokratie und in der Aktion Stoppt die E-Card, Bremen

»Big Data droht die letzten Reservate von Privatsphäre abzuräumen. E-Card und Nationale Kohorte sind Beispiele dafür. Kritische Stimmen gegen profit- und technikorientierte Gesundheitsökonomie haben es schwer, in den Medien zur Geltung zu kommen. BioSkop ist eine rühmliche Ausnahme.«

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Emotionen und Technologie

> Thesenpapier

von Erika Feyerabend, erstellt zum 14. Bundeskongress für Politische Bildung vom 7.-9. März 2019 in Leipzig

> Digitales Panopticon

Michael Wunder

Diplom-Psychologe, Leiter des Beratungszentrums der Ev. Stiftung Alsterdorf in Hamburg, von 2008 bis 2016 Mitglied des Deutschen Ethikrates

»Manchmal denke ich zwar das glatte Gegenteil von dem, was in BIOSKOP steht, dennoch brauche ich den ständigen Anstoß und Auseinandersetzung. Ohne BIOSKOP wäre die Debatte ärmer. Deshalb unterstütze ich BIOSKOP und wünsche dem Projekt einen noch langen Bestand.«

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> Schwerpunkt

Pränataldiagnostik und Geburt

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| Analyse

Suizidassistenz, Biopolitik, Gesellschaft

— Suizidhilfe-Befürworter*innen sagen oft: Die Option, sich mit professioneller Unterstützung selbst töten zu können, ermögliche es Bürger*innen, ihr Leben bis zuletzt zu kontrollieren. Und welche Folgen hat die politische Billigung individueller Suizidhilfe für die gesamte Bevölkerung und die Ausgestaltung von Sozialstaat und Gesundheitswesen?

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> Euthanasie | Patientenverfügung | Sterbebegleitung

| Impf-Pflicht

Freiwilligkeit überflüssig?

— Wer eine allgemeine Pflicht zur Impfung gegen das Corona-Virus durchsetzt, würde mit grundlegenden medizinethischen und juristischen Prinzipien brechen, auf dem Spiel steht auch die freiwillige, aufgeklärte Einwilligung in medizinische Eingriffe. So weit darf es nicht kommen.

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> Informierte Einwilligung & Patientenverdatung

| Ärzt*innen-Initiativen werfen medizinischen Fachgesellschaften »Verharmlosung« vor

Interessenkonflikte diskutieren!

— Die Ärzt*innen-Initiativen Mezis und Leitlinienwatch sowie die Antikorruptionsorganisation Transparency behaupten gemeinsam: »Deutsche medizinische Fachgesellschaften verharmlosen Interessenkonflikte«. Die Adressat*innen meinen, sie täten doch schon viel, um Transparenz und Unabhängigkeit zu gewährleisten.

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> Sponsoring, Werbung, Interessenkonflikte

| Koalitionsvertrag und Biopolitik

Pläne der Ampel

— Die Parole klingt vielversprechend: »Mehr Fortschritt wagen« steht über dem Koalitionsvertrag, vereinbart von SPD, Grüne und FDP im Dezember 2021. Das Papier zählt über 170 Seiten. Wir blicken auf Ankündigungen in den Bereichen Gesundheit und Biopolitik.

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| Bemerkenswerte Stellungnahme der Ethikkommission bei der Bundesärztekammer

Ärzt*innen & Künstliche Intelligenz

— Technologien der Künstlichen Intelligenz (KI) verknüpfen und analysieren riesige Datenmengen. Zunehmend werden KI-Anwendungen auch im Gesundheitswesen eingesetzt, was unterm anderem helfen soll, medizinische Behandlungen zu verbessern. Der KI-Markt gilt als dynamisch und ist auch für Expert*innen kaum zu überschauen. Obendrein gibt es viele offene Fragen, auch zu potenziellen Risiken – fachliche, ethische, rechtliche. Eine »Orientierung«, adressiert vor allem an Mediziner*innen, liegt nun vor.

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> Digitalisierung in der Medizin – Texte, Hintergründe, Analysen

| »Digitalisierung für Gesundheit«

Brisantes Gutachten

— Ausgewählte Berater*innen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) behaupten: »Daten teilen heißt besser heilen.« Der Slogan steht im Gutachten »Digitalisierung für Gesundheit«, erstellt vom Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR). Dessen Empfehlungen zielen im Kern darauf, das Recht auf informationelle Selbstbestimmung von Patient*innen einzuschränken. Außerdem definieren diese Fachleute neu, was unter Solidarität verstanden werden soll.

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| Hilfe zur Selbsttötung

Selbsttötung nach Beratung?

— Mehrere Parlamentarier*innen, darunter Katrin Helling-Plahr (FDP), Karl Lauterbach (SPD) und Petra Sitte (Linke), schlagen ernsthaft vor, ein »geordnetes Verfahren« zum assistierten Suizid einzuführen. Würde ihr Gesetzentwurf realisiert, dürften Ärzt*innen in Deutschland künftig auch Präparate zwecks Selbsttötung verschreiben. Fachleute für Suizidprävention warnen eindringlich vor Vorhaben dieser Art.

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> Hintergründe, Analysen, Stellungnahmen

| Pränataldiagnostik & selektive Tests

Logik der Ausweitung

— Mit dem Praenatest droht die Suche nach Ungeborenen mit Trisomie 21 zur Routine zu werden, die Krankenkassen voraussichtlich ab Frühjahr 2022 bezahlen müssen. Perspektivisch wird es wohl nicht bei der Suche nach Trisomien bleiben. Denn die Ausweitung des Diagnosespektrums liegt in der Logik von Genomforschung, vorgeburtlicher Diagnostik und Gesundheitswesen.
Ein breites zivilgesellschaftliches Bündnis, darunter BioSkop, hatte den Vorsitzenden des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Professor Josef Hecken, in einem Offenen Brief am 5. Februar 2021 aufgefordert, den Beschluss über die Kassenzulassung des ersten vorgeburtlichen Bluttests auf eine Behinderung zurückzustellen – leider ohne Erfolg. »Jetzt erst recht!«, sagt das Bündnis #NoNIPT, und fordert den Bundestag auf, die Debatte zur Pränataldiagnostik in der neuen Legislaturperiode wieder aufzunehmen.

> »Auf Kosten der Solidargemeinschaft« – BIOSKOP-Artikel zum G-BA-Beschluss

> NoNIPT-Broschüre »Selektive Pränataldiagnostik – Wollen wir das wirklich?«

> Brief an den G-BA

> Logik der Ausweitung

> Hintergründe, Analysen, Stellungnahmen

| »Triage-Software« in Kliniken?

Medizinischer Notfall oder nicht?

— Ob, wie und wo Menschen behandelt werden sollen, die Hilfe in einer klinischen Notfallambulanz suchen, soll künftig eine softwaregestützte »standardisierte Ersteinschätzung« ermitteln. Der Plan aus dem Haus des Digitalisierungsfans Jens Spahn (CDU) ist umstritten.

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| Ersatzteillager Mensch

Neue Richtlinie, neue Forderungen

— Eine neue, verbindliche Richtlinie der Bundesärztekammer soll ÄrztInnen helfen, potenzielle OrganspenderInnen besser zu erkennen – und die Zahl transplantierbarer Körperstücke zu steigern. Die Deutsche Transplantationsgesellschaft (DTG) will noch viel mehr: Sie bringt Organentnahmen auch »nach Herztod« ins Gespräch. Außerdem wünscht sich die DTG »kreativere Konzepte im Bereich der Lebendspende«.

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> Transplantationsmedizin – Recherchen, Texte, Analysen

| Genomdatenbank geplant

»genomDE« und die Millionen-Initiative

— In Deutschland soll eine zentrale Genomdatenbank eingerichtet werden. Geplant ist zudem, genomische Datensätze für Forschungszwecke international verfügbar zu machen und auszutauschen. Die technischen Voraussetzungen für die Verknüpfung werden wohl derzeit geschaffen. Details des Großprojekts hat die Bundesregierung bisher nicht veröffentlicht.

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| Reproduktionsmedizin

Wunschkinder durch globalisierte Ausbeutung?

— Ein feministisches Netzwerk hat eine kritische Stellungnahme zur Reproduktionsmedizin vorgestellt, auf Einladung von GeN und BioSkop. Wir plädieren dafür, sich »international, feministisch und ökonomiekritisch« zu positionieren: gegen Legalisierung von »Eizellspende« und »Leihmutterschaft«. Im Bundestag fordert die FDP, »Eizellspenden« zu legalisieren. Was Expertinnen vom Gesetzentwurf der Liberalen halten, haben sie in einer Anhörung am 27. Januar 2021 dargelegt.

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> BioSkop-Stellungnahme vom 20.01.2021 für den Gesundheitsausschuss des Bundestages zum Antrag der FDP: Entwurf eines Gesetzes zur Änderung des Embryonenschutzgesetzes – Kinderwünsche erfüllen, Eizellspenden legalisieren (Drs. 19/17633 vom 5.03.2020)

| Bundestag herausgefordert

Staatliche Hilfe zum Suizid?

— Soll der Bundestag Verfahrens- und Qualitätsregeln für Suizidhilfe aufstellen, womöglich noch in dieser Legislaturperiode? Anlass bietet ein Grundsatzurteil des Bundesverfassungsgerichts vom 26. Februar 2020, es entschied: Das Verbot der geschäftsmäßigen Förderung der Selbsttötung verstößt gegen das Grundgesetz. Die höchsten RichterInnen betonen die persönliche Autonomie – sehen aber auch sozialpolitische Pflichten des Gesetzgebers.

> Brisantes Urteil – unter der BIOSKOP -Lupe

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| »Datenspende« für die Forschung

Breite Zustimmung?

— Wer in einem Universitätsklinikum behandelt wird, gilt hierzulande künftig als potenzieller Datenspender. Alle PatientInnen sollen nach ihrer Aufnahme routinemäßig gebeten werden, persönliche Daten und Körpersubstanzen pauschal für »medizinische Forschungszwecke« bereitzustellen und diese über Jahrzehnte speichern und lagern zu lassen.

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| Ersatzteillager Mensch

Online-Register beschlossen

— Am 16. Januar 2020 hat der Bundestag die Einwilligung zur »Organspende« neu geregelt. Beide Gesetzentwürfe, die zur Abstimmung standen, zielten vor allem darauf, ein zentrales »Organspende«-Register zu etablieren. Eine echte Alternative, die eine persönliche Zustimmung vor jeder Explantation ausnahmslos voraussetzt, gab es nicht. BioSkop fordert nach wie vor eine seriöse Regelung zur Einwilligung vor Organentnahmen und verbindliche Antworten zu ungeklärten Fragen der Transplantationsmedizin!

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| Gespeicherte Versichertendaten

Frag die Krankenkasse

— Wissen Sie, welche Daten Ihre Krankenkasse über Sie gespeichert hat? Ein »Anfrage-Generator« im Internet hilft, verbindliche Auskünfte einzuholen.

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| Verdatete PatientInnen

Digital vernetzen,zentral speichern

— Im Januar 2020 trat das »Gesetz für eine bessere Versorgung durch Digitalisierung und Innovation« (DVG) in Kraft. Es soll die Online-Vernetzung im Gesundheitswesen systematisch vorantreiben und die Entwicklung digitaler Produkte anreizen. Beschlossen ist außerdem der Aufbau einer zentralen Datenbank, in der Informationen über alle gesetzlich Krankenversicherten gespeichert und für Forschungszwecke bereitgestellt werden. Nicht nur DatenschützerInnen warnen.

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| Finanzielle Zuwendungen an MedizinerInnen

Blackbox Pharmasponsoring

— Noch immer legt nur ein Bruchteil der Ärztinnen und Ärzte offen, ob und wofür sie Gelder von Pharmaunternehmen erhalten haben. Transparenz ist wichtig, kann aber nur ein erster Schritt sein.

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| Kliniken-schließen-Studie

Merkwürdiges Bertelsmann-Rezept

— »Eine bessere Versorgung ist nur mit halb so vielen Kliniken möglich.« Mit dieser Botschaft machte die Bertelsmann-Stiftung im Sommer reichlich Schlagzeilen. Ihre merkwürdige These basiert auf einer Simulationsstudie. Was wurde da durchgespielt?

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| Über »Menschenwürde« als Grundbegriff der Ethik und des Rechts

Unantastbar

— »Menschenwürde« gilt als Grundbegriff der Ethik und des Rechts. Welche Relevanz hat der Begriff für aktuelle bioethische Fragen? Eine Analyse von Prof. Karin Michel.

> Weiterlesen

| Memorandum zur »Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase«

Aufruf zum Innehalten

— Wer in einer Pflege- oder Behinderteneinrichtung lebt, soll von speziell geschulten BeraterInnen bewegt werden, eine Patientenverfügung zu verfassen. Darauf zielt im Kern die »Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase«, ermöglicht mit dem Hospiz- und Palliativgesetz. WissenschaftlerInnen haben dazu nun ein kritisches »Memorandum« veröffentlicht.

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| Pflicht zum Impfen in der Diskussion

»Aufklärung ist ausbaufähig«

— Die vom Bundesgesundheitsministerium propagierte Impfpflicht gegen Masern ist umstritten. Das gilt auch für den Deutschen Ethikrat, der eine »differenziertere Debatte« fordert und eine Stellungnahme zum Impfen vorlegen will. Zur 15-köpfigen Arbeitsgruppe gehört die Ärztin Christiane Fischer. Sie lehnt eine Impfpflicht ab. Ihre Gründe erläutert sie im Gespräch mit BIOSKOP.

> Zum Interview

| Pränataler Bluttest als Kassenleistung?

Verbände fordern Eingreifen des Bundestages

— Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat vor einem Jahr beschlossen: Vorgeburtliche Bluttests auf Trisomien werden demnächst von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. So weit ist es aber noch nicht. Verbände der Zivilgesellschaft, darunter BioSkop, fordern: Der Bundestag darf Entscheidungen mit so gravierenden gesellschaftlichen Folgen nicht einfach außerparlamentarischen Gremien überlassen!

> Pressemitteilung und Hintergründe

| Big Data

»Organspender des 21. Jahrhunderts«

— Einige einflussreiche PolitikerInnen und Interessenverbände fordern: Krankenversicherte sollen ihre Daten für medizinische Forschung bereitstellen – freiwillig, ohne Kenntnis konkreter Vorhaben. Der Bundestag könnte womöglich bald diskutieren, ob ein so genannter Datenspendeausweis per Gesetz eingeführt wird.

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| Psychiatrische Biomarker-Forschung

Die Personalisierung der Depression

— In der psychiatrischen Forschung und Praxis hat sich ein neues Leitbild etabliert: die Vision einer Personalisierten Psychiatrie. Verbunden ist damit das Versprechen, Diagnosen und Behandlungen zu entwickeln, die auf die individuellen Besonderheiten der Patient*innen abgestimmt sind. So sollen Therapien effektiver werden – und die volkswirtschaftlichen Kosten psychischer Erkrankungen sinken.

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| Rahmenbedingungen der Begleitung todkranker Menschen

»Anerkennung« reicht allein nicht

— Die Begleitung sterbender Menschen wird allerorten befürwortet – in den Kommunen, in Politik und Gesellschaft, von Krankenkassen und Leistungsanbietern. Doch die tatsächlichen Bedingungen, unter denen gestorben und Beistand geleistet wird, sind bis heute kritikwürdig.

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| Elektronische Assistenzsysteme

Roboter als Pflegekräfte?

— Industriegesellschaften haben es mit einer alternden Bevölkerung zu tun – und auch mit dem Zerfall der Familie und mit einem Mangel an Pflegekräften. Bald wird den Alten wohl ein technischer Sklave zugeteilt werden: ein Roboter. Und dann?

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| »Pflegenotstand«

Bündnisse für mehr Personal

— In Berlin und Hamburg streben Bündnisse Volksentscheide für mehr Personal im Krankenhaus an. Gemeinsam aktiv sind hier GesundheitsberuflerInnen, aktive Gewerkschaftsmitglieder und andere politisch engagierte Menschen.

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| Arbeitsalltag im Krankenhaus

Patientenwohl immer im Blick?

— In Deutschland gibt es rund 2.000 Krankenhäuser mit über 1,2 Millionen Beschäftigten, darunter 180.000 ÄrztInnen und mehrere tausend GeschäftsführerInnen. Wie Angehörige dieser beiden Berufsgruppen ihren Arbeitsalltag wahrnehmen, haben nun zwei Wissenschaftler untersucht. Deren Ergebnisse legen nahe: Die Versorgung von PatientInnen orientiert sich nicht nur an medizinischen Kriterien.

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| Staatliche Hilfe zum Suizid?

Euthanasie-Strategen auf dem Rechtsweg

— Ein Urteil, das der Suizidhilfe-Lobby gelegen kommt, hat das Bundesverwaltungsgericht im März 2017 bekannt gegeben – und gleichzeitig viele Fragen aufgeworfen. Im »extremen Einzelfall« dürfe der Staat einem Schwerkranken den Zugang zu einem tödlichen Präparat nicht verwehren, meinen die obersten Verwaltungsrichter.

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| DNA-Analysen

Risiken massiv unterschätzt

— Die Kriminalpolizei soll künftig verstärkt erweiterte DNA-Analysen veranlassen und auf deren Ergebnisse zugreifen können. Möglichkeiten und Zuverlässigkeit dieser molekulargenetischen Methode werden deutlich überbewertet, die Risiken dagegen massiv unterschätzt.

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| Elektronische »Gesundheitskarte« – elektronische »Gesundheitsakte«

Datenerfassungen für Freiwillige

— Gemäß Zeitplan des Bundesgesundheitsministeriums soll es 2018 tatsächlich so weit kommen: Krankenversicherte werden dann aufgefordert, erstmals medizinisch relevante Daten auf der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) freiwillig speichern zu lassen.

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> Wissenschaft, PR, Journalismus, SMC

Das von kommerziellen Firmen sowie Institutionen aus der Wissenschaft mitfinanzierte Science Media Center (SMC) will Journalisten helfen – gratis, unabhängig, selbstlos. Wieso, weshalb, warum?

> Unsere Recherchen

| Neugeborenenscreening

Informierte ÄrztInnen, aufgeklärte Eltern?

— Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) verlangt, dass genetische Proben »unverzüglich zu vernichten« sind, sobald sie nicht mehr für diejenigen Zwecke benötigt werden, für die sie veranlasst wurden. Das gilt auch für Blutproben, die beim Neugeborenenscreening auf angeborene Stoffwechselkrankheiten entnommen und analysiert werden. Nicht allen ÄrztInnen scheint die Rechtslage bewusst zu sein.

| Das Gesetz und die Praxis

| Fallbeispiel plus Infos für Eltern

| Gesponserte Fortbildungen für Ärzte, Apotheker und andere Heilberufler

Kalender für Transparenz

— Der Löwenanteil medizinischer Tagungen und Fortbildungen wird von Pharmafirmen gesponsert, bei großen Kongressen fließen manchmal sogar 6-stellige Euro-Beträge von einzelnen Unternehmen. Welche Veranstaltungen werden von Arzneiherstellern finanziell unterstützt – und in welcher Höhe genau? Der neue, exklusive Transparenz-Kalender von BioSkop hält alle auf dem Laufenden, die > hier genauer hinschauen wollen.

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