BioSkop unterstützen! Kontakt Über uns

Fragen, Untersuchen, Blut abnehmen, Speichern

Wer in Großbritannien lebt und zwischen 45 und 69 Jahre alt ist, ist für die Initiatoren der »BioBank UK« potenzielles Forschungsobjekt. An Menschen dieser Altersgruppe, so das Kalkül, werden sich Ursachen und Verlauf verbreiteter Zivilisationskrankheiten über einen jahrelangen Zeitraum besonders exakt studieren lassen.

Die 45-69-Jährigen werden demnächst unaufgefordert Post von der “BioBank” bekommen. Der Brief wird über das Erfassungsprojekt informieren und eine herzliche Einladung zur Teilnahme enthalten, die – so sieht es das Konzept der Initiatoren ausdrücklich vor – vom Hausarzt des Adressaten unterzeichnet ist. Außerdem liegt ein umfangreicher Fragebogen bei.

Auskunft erbeten wird u.a. über: Name, Alter, Geburtsort, Geburtsgewicht, Familienstand, Ausbildung, Beruf, Ethnizität, Zahl der Kinder, Menopause, Familiengeschichte, Behinderungen, psychologischer Status, Entwicklung des Körpergewichts, eingenommene Medikamente, Operationen, frühere Kopfverletzungen, Teilnahme an Reihenuntersuchungen, Röntenuntersuchungen, Ernährung, Tabak- und Alkoholkonsum, körperliche Aktivitäten, Schlafgewohnheiten, Handynutzung…. Wer bereit ist, all dies zu beantworten, wird außerdem gebeten, ein Einwilligungsformular zu unterschreiben, das die Teilnahme am BioBank-Projekt bestätigt.

In maximal 45 Minuten soll viel passieren

Einige Wochen später folgt ein Termin im lokalen Studienrekrutierungszentrum. Dort soll in maximal 45 Minuten viel passieren: Zunächst bespricht eine geschulte Krankenschwester mit dem BioBank-Kandidaten die Konsequenzen der Einwilligungserklärung. Dann fragt sie, welche Krankheiten und Operationen der potenzielle Studienteilnehmer hinter sich hat und an welche eingenommenen Medikamente er sich erinnern kann. Es folgt eine körperliche Untersuchung: Blutdruck, Puls und Atemvolumen werden gemessen, Größe und Gewicht festgestellt. Schließlich wird eine Blutprobe entnommen zu dem Zweck, sie molekulargenetisch zu analysieren und für spätere Studien zu konservieren.

Sämtliche Daten werden in die zentrale, elektronische BioBank eingespeist, wobei die Initiatoren zusichern, dass die Angaben aus Fragebogen, Interview, körperlicher Untersuchung und Blutprobe getrennt von den Personalinformationen gespeichert werden. Allerdings erhält jede/r eine Studien-Identifikationsnummer, die auf sämtlichen Dokumenten steht; die Anonymisierung kann also bei Bedarf ohne technische Probleme rückgängig gemacht werden.




KLAUS-PETER GÖRLITZER, Journalist und redaktionell verantwortlich für BIOSKOP

BioBank UK

  • Großbritannien will Genproben von einer halben Million Menschen zentral speichern und beforschen lassen

aus: BIOSKOP Nr. 18, Juni 2002, Seiten 12+13

Die weltweit größte Datenbank mit individuellen Gen- und Medizininformationen soll in den nächsten Jahren in Großbritannien entstehen. Das »BioBank UK« genannte Projekt ist als Eldorado für ForscherInnen aus Universitäten und Pharmaindustrie geplant: Sie sollen Zugriff erhalten auf Genprofile, Krankengeschichten und weitere sensible Daten von 500.000 Freiwilligen, die außerdem zur Teilnahme an etlichen Studien bewegt werden sollen. Von alledem raten gentechnikkritische Non-Profit-Organisationen dringend ab.

Geldgeber des »BioBank«-Projekts sind das britische Gesundheitsministerium und die Medizinforschungsstiftung »Wellcome Trust«. Beide haben Ende April zugesagt, rund 73 Millionen Euro für den Aufbau der Datenbank zur Verfügung zu stellen; die Rekrutierung von TeilnehmerInnen soll noch in diesem Jahr starten.

»Hauptziel« ist nach Darstellung der Initiatoren die Erforschung weit verbreiteter Zivilisationskrankheiten, deren vielfältige Ursachen bislang weitgehend unbekannt sind, etwa Herzkreislauf-Leiden, Krebs, Diabetes, Asthma, Alzheimer und Parkinson. Zu diesem Zweck sollen die Ergebnisse von Genproben nach Belieben verknüpft werden mit den elektronisch gespeicherten Angaben über Krankengeschichten, individuelle Merkmale und Verhaltensweisen; die regelmäßige Aktualisierung der Daten mittels Befragungen und Untersuchungen der StudienteilnehmerInnen ist vorgesehen, ihre gesundheitliche Entwicklung soll bis zu 20 Jahre lang beobachtet werden.

»Der ganze Forschungsansatz verstärkt noch die allzu simple Sichtweise, dass unsere Gene uns zu dem machen, was wir sind.«

Mit Hilfe solcher Methodik glaubt man herausfinden zu können, welche Erbmerkmale, Umwelteinflüsse und Lebensstile das Entstehen multifaktorieller Krankheiten verursachen oder zumindest begünstigen. Auf Basis des so hergestellten »Wissens« wollen Pharmafirmen neue Produkte entwickeln: vor allem Gentests und so genannte »maßgeschneiderte Medikamente«, die zur genetischen Ausstattung der jeweiligen KonsumentInnen passen und ausgewählten »Risikopersonen« möglichst vorbeugend, also auch ohne Vorliegen von Krankheitssymptomen, angeboten werden sollen. (Siehe BIOSKOP Nr. 17)

Das Mega-Projekt, das die Pharmaindustrie seit Jahren gefordert hat, ist jedoch umstritten. »Der ganze Forschungsansatz«, kritisiert die Organisation GeneWatch UK, »verstärkt noch die allzu simple Sichtweise, dass unsere Gene uns zu dem machen, was wir sind.« Soziale Ursachen und Umweltbelastungen, die am Entstehen von Krankheiten mitwirken, würden im BioBank-Programm völlig ausgeblendet.

Falls auf Basis der BioBank-Daten Gentests entwickelt werden sollten, mit deren Hilfe man ein angeborenes Risiko für Herz-Kreislauf-Krankheiten oder Krebs vorhersagen wolle, sei dies nicht nur »wissenschaftlich zweifelhaft«. Unklar sei auch der gesundheitliche Nutzen solcher Prognosen für die Betroffenen, denen obendrein »genetische Diskriminierung« drohe – zum Beispiel im Zusammenhang mit Arbeits- und Versicherungsverhältnissen. Ein gesetzliches Verbot, das Benachteiligungen von Menschen mit unerwünschten genetischen Eigenschaften zumindest juristisch ausschließen könnte, existiert in Großbritannien bisher nicht.

Es liege nahe, dass WissenschaftlerInnen die einmal erlangten Daten mittelfristig auch für andere Zwecke auswerten werden.

Dass sich das BioBank-Programm ausschließlich auf das Erforschen von Krankheitsursachen beschränken werde, kann GeneWatch allerdings nicht glauben. Es liege nahe, dass WissenschaftlerInnen die einmal erlangten Daten mittelfristig auch für andere Zwecke auswerten werden, etwa um Ursachen für abweichendes Verhalten, Intelligenz, Fettleibigkeit oder Homosexualität zu ergründen; selbst zur Entwicklung biologischer Waffen könnten die gespeicherten Angaben benutzt werden. »Klare Vorgaben, die zum Beispiel verhaltensgenetische Forschung unter sagen, gibt es nicht«, kritisiert auch die Initiative Human Genetics Alert (HGA). Wer einmal seine pauschale Einwilligung zur Nutzung seiner Blutproben und Daten gegeben hat, könne nicht übersehen, was damit konkret angestellt werde; zweifelhaft sei auch, ob die zugesagte Anonymisierung tatsächlich lückenlos gewährleistet werden kann. Außerdem kritisieren HGA und GeneWatch, dass Gene, die im Zuge des BioBank-Programmes »entdeckt« werden, nach geltender britischer Rechtslage patentiert werden könnten.

Die zahlreichen Einwände gegen »BioBank UK« sind der Blair-Regierung selbstverständlich bekannt. Doch von neuen Regeln und Auflagen scheint sie wenig zu halten, sie hat offenbar genau das Gegenteil im Sinn. »Tatsächlich«, so beobachtet HGA, »sucht die Regierung gegenwärtig danach, wie man es Forschern erleichtern kann, auf Patientendaten ohne Einwilligung der Betroffenen zuzugreifen.« Solche Bemühungen sprechen dafür, dass die Einschätzung von GeneWatch sehr ernst zu nehmen ist: »Die Regierung sieht die BioBank als ersten Schritt zu einer nationalen Gen-Datenbank, in die alle Krankenversicherten einbezogen werden sollen.«

Ob die Rechnung von Politik, ForscherInnen und Pharmaindustrie aufgehen wird, hängt maßgeblich davon ab, wie sich PatientInnen und ÄrztInnen in den kommenden Jahren verhalten werden. Verweigern sie die »Spende« von Daten und Blutproben, wird das aufwändige Projekt BioBank scheitern.

GeneWatch UK engagiert sich mit einer intensiven Kampagne gegen das BioBank-Projekt. Ausführliche Informationen dazu gibt es auch im Internet unter www.genewatch.org

© Klaus-Peter Görlitzer, 2002
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung des Autors